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  SÍNDROME DE COGAN

  Pois é, dizem-nos que temos uma doença rara, que em toda a Europa há só umas 200 pessoas com Síndrome de Cogan , uma pessoa começa a habituar-se à ideia de ser um espécime raro , estimado por médicos e técnicos dada a sua importância e eis senão quando, de um dia para o outro, pimba: aparece outro membro neste clube!

  A sério a sério, não fiquei propriamente feliz por ter conhecido outra pessoa a quem foi diagnosticada esta doença no mês passado, porque não é coisa que se deseje a alguém, mas soube-me bem encontrar alguém que percebe aquilo por que passo pois vive situações idênticas. Desta vez fui eu que me esqueci de falar de frente, de modo a deixar que o som fosse na direcção da pessoa e que a boca ficasse bem visível, para facilitar a compreensão do que dizia. Que querem, estava habituada a ser eu a surda e a só falar com pessoas que ouvem bem!

  Também é importante para mim ver que posso ser útil a quem só agora se confrontou com esta doença e passar informações que podem ajudar a viver o dia-a-dia, «dicas» sobre como conviver com Síndrome de Cogan ( o tal «saber de experiências feito», já que quase se passaram dois anos e o corpo vai-nos ensinando!) e, ainda, sobre benefícios fiscais e outros - já que temos a doença, há que usufruir das poucas vantagens existentes. Sobre esta última parte tive a sorte de conhecer alguém no hospital que me orientou e ajudou; sobre as características da doença, embora tenha tido alguns conselhos por parte de médicos e técnicos, não há dúvida que é o tempo que nos ensina quando e como parar, o que devemos ou não fazer. Ainda que a doença se manifeste de forma diferente em cada pessoa, há aspectos comuns e sei bem todas as questões que queremos ver respondidas, todas as emoções que queremos partilhar, todas as dúvidas que temos e que nem sempre contamos aos nossos, para não os ver sofrer.

  Por último, é gratificante ver que médicos tão novos como os que me seguem em duas especialidades se interessam verdadeiramente por uma doença tão pouco conhecida e tentam, com aquilo que aprenderam «comigo» (com o meu caso!), ajudar outras pessoas. É fundamental conhecer as doenças para as poder diagnosticar e aliviar sintomas ou impedir a progressão da doença , e difundir informação para que o conhecimento e a pesquisa avancem.

  Por tudo isto, ainda bem que os holofotes não brilham só sobre mim!