Sexta-feira, 27 de Fevereiro de 2009

Dia Europeu das Doenças Raras

 

Rare Disease Day 2009

 

27 Fevereiro: jantar-debate "Doenças Raras e Ciência" e lançamento da revista Fedra no restaurante Terreiro do Paço (20h).

 

28 Fevereiro: apresentação pública do Plano Nacional das Doenças Raras e lançamento do livro Doenças Raras de A a Z na Fundação Calouste Gulbenkian (15h).

 

FEDRA= Federação de Doenças Raras de Portugal

 

Mais informações sobre a comemoração do Dia Europeu das Doenças Raras (28/2/09) em http://www.rarediseaseday.org/ 

....................................................................................................................

 

Dúvidas:

 

1-Sou eu que ando muito distraída ou não houve grande divulgação destas comemorações, nem da criação em 2008 da FEDRA?

 

2-Será que no livro aparece o Síndrome de Cogan?

 

 

 

 

Rabiscado por... misal às 14:32
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De lytha a 27 de Fevereiro de 2009 às 18:21
Tenho a mesma dúvida. Será que diz alguma coisa sobre o Síndrome de Melkersson-Rosenthal? Há tão pouca informação e até hoje não conheci ninguém com a mesma doença rara que eu.
E isso faz-me outra dúvida. Será o lúpus considerado doença rara?
Enfim... as nossas dúvidas são essas bem diferentes das dúvidas de certas colegas que apenas passam por "será que a loja tal tem aquela camisola no meu número?"...
De misal a 27 de Fevereiro de 2009 às 18:41
Pois, Lytha, é verdade! Sabes uma coisa? Estava a fazer o post, lembrei-me de ti e da Borboleta A. e surgiu-me a mesma dúvida: será o lúpus considerado uma doença rara? E a esclerose múltipla? E a doença de Crohn?
E descobri hoje por acaso, quando fui à procura de informações sobre a FEDRA, que o governo atribui subsídios a associações de pessoas com doenças raras. Parece-me é que não divulgam muito nem isso nem outras medidas (essas notoriamente raras!) para apoiar quem de um momento para o outro vê a vida virada do avesso com uma doença de que poucos, mesmo médicos, ouviram falar.
A minha doença não consta da lista da Raríssimas; já lá fui espreitar por diversas vezes, até para ver se por acaso a tinham actualizado depois de uma pequena mensagem informativa que lhes enviei. Sei que há muitas doenças raras, sei que há muitas pessoas a necessitar de ajuda, sei que as crianças e os pais delas precisam de amparo, mas e os outros?
Ah, é verdade, e mudando para um registo mais "leve":
confesso, também eu penso às vezes, "será que há um tamanho daquela camisola que me sirva?"! É que a "santa cortisona" por assim dizer...enche-nos de tal modo as medidas, que as faz transbordar!!!
beijinhos
Misal
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