«Quando duas pessoas se encontram e uma está de cabeça para baixo, não é assim tão fácil estabelecer qual das duas está do lado certo.», Jostein Gaarder
27 Fevereiro: jantar-debate "Doenças Raras e Ciência" e lançamento da revista Fedra no restaurante Terreiro do Paço (20h).
28 Fevereiro: apresentação pública do Plano Nacional das Doenças Raras e lançamento do livro Doenças Raras de A a Z na Fundação Calouste Gulbenkian (15h).
Olá, Ana Rita! Já experimentou contactar a Raríssimas, para ver se encontra alguém com a mesma doença? E através dos seus médicos? Se souber francês, inglês ou espanhol, pode tentar o site La Chaînette, porque aí encontra pessoas com a mesma doença. Se quiser, pode contactar-me para o mail imisal@hotmail.com Misal
tambem tenhu sindrome de melkersson rosenthol a 12 anos.. hoje aprendi a viver comigo propria, a dar volta(quando assim e possivel)..mas so deus sabe o que passei estes anos todos..
se quiseres da-me o teu mail para falarmos..nao tenhu soluçoes comigo, mas gostava de conhecer alguem que compreendesse verdadeiramente..
porque aquilo que pros outros sao pormenores, para nos e tudo, muda tudo, condiciona tudo :(
Tenho a mesma dúvida. Será que diz alguma coisa sobre o Síndrome de Melkersson-Rosenthal? Há tão pouca informação e até hoje não conheci ninguém com a mesma doença rara que eu. E isso faz-me outra dúvida. Será o lúpus considerado doença rara? Enfim... as nossas dúvidas são essas bem diferentes das dúvidas de certas colegas que apenas passam por "será que a loja tal tem aquela camisola no meu número?"...
Pois, Lytha, é verdade! Sabes uma coisa? Estava a fazer o post, lembrei-me de ti e da Borboleta A. e surgiu-me a mesma dúvida: será o lúpus considerado uma doença rara? E a esclerose múltipla? E a doença de Crohn? E descobri hoje por acaso, quando fui à procura de informações sobre a FEDRA, que o governo atribui subsídios a associações de pessoas com doenças raras. Parece-me é que não divulgam muito nem isso nem outras medidas (essas notoriamente raras!) para apoiar quem de um momento para o outro vê a vida virada do avesso com uma doença de que poucos, mesmo médicos, ouviram falar. A minha doença não consta da lista da Raríssimas; já lá fui espreitar por diversas vezes, até para ver se por acaso a tinham actualizado depois de uma pequena mensagem informativa que lhes enviei. Sei que há muitas doenças raras, sei que há muitas pessoas a necessitar de ajuda, sei que as crianças e os pais delas precisam de amparo, mas e os outros? Ah, é verdade, e mudando para um registo mais "leve": confesso, também eu penso às vezes, "será que há um tamanho daquela camisola que me sirva?"! É que a "santa cortisona" por assim dizer...enche-nos de tal modo as medidas, que as faz transbordar!!! beijinhos Misal
Lytha Há uma associação francesa de portadores de doenças raras que nos põe em contacto com pessoas com a mesma doença. Se quiseres experimentar, é só ir ao site deles e inscreveres-te; eles enviam um mail a pedir aos associados com a mesma doença para te contactarem e, se acontecer como comigo, passados 2 ou 3 dias recebes um mail de alguém! Fui lá agora espreitar e há 3 pessoas. A doença vem como "Melkersson rosenthal syndrome de" , na lista de doenças e, pelos vistos, o site também tem a informação em inglês, espanhol e alemão.