Num daqueles dias de outono, em que nos queima a vermelha labareda das folhas, um amigo pedia que lhe contasse uma história. «Salva-me a vida, conta-me uma história.» E eu recordei aquelas mulher das Mil e Uma Noites, que encadeava, com doçura e desespero, uma história na outra, pois só a história infinita nos permite escapar à maldição da morte.
Um amigo é uma história que nos salva.
Mário Rui de Oliveira, O Vento da Noite (1973)
...dizem que quem canta seus males espanta! E quem ouve cantar, será que consegue que o efeito seja o mesmo? Tentemos!
Léo Ferré, La solitude
(era para ser a Aretha Franklin, com Respect, mas devido a problemas técnicos, não foi possível convencê-la a cantar!)
25 de Abril de 1974! 34 anos já!
Bom feriado!
Dia Mundial do Livro e dos Direitos de Autor
Mil Amarras me Prendem à Vida, (Con)viver com a Doença, de Silvia Bonino, col. Saúde e Sociedade,ed. Quarteto.
Descobri há dias este livro, completamente por acaso; o título, belíssimo, chamou-me a atenção; folheei o livro, li a informação na contracapa e nas badanas, li um bocadinho aqui, outro ali, descobri nele pedaços de mim e do meu novo caminho e soube que tinha de o trazer comigo.
A autora, psicóloga e doente crónica (com esclerose múltipla) fala da reconstrução da identidade do doente crónico a partir da sua própria experiência. A informação da contracapa é a seguinte:
Um testemunho corajoso e, ao mesmo tempo, uma reflexão cientificamente rigorosa sobre a doença crónica e as contradições, individuais e sociais, do nosso estilo de vida, sobre os planos que uma pessoa doente consegue, ou não, concretizar nos tempos e na forma desejados. Um olhar sobre as recidivas, o sofrimento, o cansaço, mas também sobre o árduo caminho que a pessoa doente precisa percorrer para aceitar falar de si própria e da sua doença com sinceridade e, ao mesmo tempo, com algum distanciamento. Um livro que procura fundir os conhecimentos teóricos com a experiência pessoal, a ciência com o testemunho, a única forma de analisar verdadeiramente a doença nos seus infinitos aspectos, aqueles que só o doente conhece, e de ir, ao mesmo tempo, muito além da experiência pessoal e irrepetível. Mil amarras que podem ser correntes que limitam o caminho e impedem o desenvolvimento, mas muito mais frequentemente são cordas robustas que nos mantêm ancorados ao mundo e que escalamos para crescer. É neste emaranhado de amarras que nos ligam aos outros, à cultura e à natureza, que se desenrola a vida de cada um de nós.
Contas feitas, já somos 4 portugueses e 3 franceses com Síndrome de Cogan que conheço (um deles, por enquanto, só de ouvir falar) no espaço de ano e meio.
Contas refeitas, tenho muita, mas mesmo muita sorte, porque a minha audição tem conseguido aguentar-se e não sou (por enquanto?!) surda profunda, nem tenho implante coclear ou estou a precisar dele, como os outros «coganitos» que tenho conhecido.
Estamos em diferentes etapas, uns com pouco tempo de diagnóstico, na fase do despertar brutal para a surdez, outros ainda sem acreditar apesar de dizerem que estão preparados para deixar de ouvir por completo, outros recém-implantados, outros já com implante há algum tempo, outros sem querer fazê-lo e já surdos profundos há muitos anos.
A maior parte, bem mais novos que eu, com vinte e poucos anos, ainda tão novos e de repente já tão vergados pela dor da doença, do perder quase todas as referências, sem saber em quem se tornaram, quem vão ser, com quem e com o que contam... E no meio disto tudo, uma associação francesa de portadores de doenças raras (La Chaînette) que nos põe em contacto com outras pessoas com a mesma doença que nós e alguns médicos e audiologistas amigos que nos unem, permitindo-nos falar/escrever a alguém que percebe o que sentimos porque também passa ou passou por isso.
É incrível a solidariedade que se vai encontrando pelo caminho, quer de outros doentes, nos hospitais e outros locais onde fazemos exames médicos, quer de doentes com a mesma doença, quer ainda de numerosos profissionais de saúde que não se esquecem que somos gente de carne e osso, que sofremos, que rimos, que choramos, que queremos ir em frente mas nem sempre temos força para isso, e que nos ouvem, que nos seguram com carinho cada vez que nos aproximamos do abismo e que ficam tão felizes como nós por cada pequeno passo que damos, mas que também sabem travar o nosso entusiasmo por vezes demasiado optimista, forçando-nos suavemente a pôr os pés no chão.
E os outros, os nossos...familiares e amigos!
É então que é preciso contar e voltar a contar todas as pessoas cujas vidas se entretecem na nossa e que lhe dão novas cores, alegria, carinho e paz.
É então que é preciso ver que somos mesmo felizes e que o resto...bem, o resto, desculpem-me... que se lixe, porque o sol está a voltar!
Uma grande canção de Chico Buarque na voz da grande Elis Regina!
A música, a letra, a voz e a emoção! Lindo!
Nós, que ouvimos também com os olhos!
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