Um galo sozinho não tece uma manhã:

ele precisará sempre de outros galos.

De um que apanhe esse grito que ele

e o lance a outro; de um outro galo

que apanhe o grito que um galo antes

e o lance a outro; e de outros galos

que com muitos outros galos se cruzem

os fios de sol de seus gritos de galo,

para que a manhã, desde uma teia ténue,

se vá tecendo, entre todos os galos.

João Cabral de Melo Neto

E não vale a pena fazer nenhum comentário, o poeta já disse tudo!

Sou ainda uma principiante neste mundo da «blogoesfera» (de tal modo que nem sei se é assim que isto se escreve!) e, de repente, vejo-me a braços com um daqueles desafios próprios deste mundo : indicar, por «provocação» da minha «blogamiga» de palavrasnosilencio as 7 Maravilhas da Minha Vida, e depois sugerir a 7 «blogcompanheiros» que façam o mesmo. Quando li a «provocação» fiquei espantada (é mesmo comigo? Já deram por mim?) e, depois, achei graça à situação.

Quando me pus a pensar nas «7 maravilhas», levantaram-se algumas questões: como é que as vou seleccionar? Só 7? Claro que a primeira foi fácil, o pior era escolher as seguintes - pois se eu gosto de tantas coisas! E é-me sempre mais fácil dizer aquilo de que não gosto, aquilo que não quero, do que aquilo que me é particularmente querido. Por isso gosto tanto daquele poema do José Régio «...não sei por onde vou, só sei que não vou por aí!».

De seguida, arranjei outra desculpa para não fazer a selecção: estou com os neurónios de neura, porque voltei a ouvir menos (malvada surdez flutuante!), agora não tenho pachorra para isto! Por fim, depois de alguns dias a pensar na questão e de conversas comigo mesma (olha lá, então mas não dizes que nesta era «pós-cogan» sabes melhor o que queres? Então e a tua blogamiga não te tem enviado comentários que tens apreciado? Então e não foi um dia destes que pensaste, esta «miúda» de palavrasnosilêncio parece ser uma pessoa interessante? Então e quando entraste na «blogoesfera» não foi para comunicar? E a comunicação faz-se em quantos sentidos, ó sua preguiçosa?) e de muitos «então», decidi andar p'rá frente  e fazer as «nomeações».

E cá estão elas, as 7 Maravilhas da Minha Vida:

1 - Os «meus»: família chegada e amigos (pouquinhos, mas verdadeiras preciosidades!) - porque não há dúvida que o amor, a amizade e o companheirismo são o mais importante na minha vida.

2 - Os «quase-meus»: todos os alunos e outras pessoas (sobretudo algumas das que conheci desde que me foi diagnosticada a minha doença) que passaram  pela minha vida e que me «tocaram» com a sua «luz especial».

3 - Os meus dois novos «ouvidos»: que seria de mim sem as minhas próteses retroauriculares, que já fazem parte do meu corpo e me dão a hipótese de comunicar mais facilmente com os outros e de redescobrir o mundo dos sons?

4 - O sol - a sua luz, o seu calor (mesmo quando me cansa e me faz andar menos bem de saúde, mesmo que não me possa expor a ele - quem tem uma doença autoimune sabe do que falo!) e a alegria que me dá. Não esqueço ainda de quem me disse «O sol mais importante é o seu sol interior! É dele que tem de cuidar!» e tento seguir o conselho.

5 - O mar - a beleza das cores que pode ter, a sua imensidão repousante, o barulho ora forte ora suave das suas ondas, os cheiros, a praia, a areia, as gaivotas...

6 - A leitura - porque adoro ler: policiais, poesia, contos, crónicas, jornais, revistas (confesso: também tenho fases de ler revistas de fofocas, sobretudo para desanuviar nas alturas mais complicadas. Enquanto penso na vida do príncipe, ou da Quiqui, ou do actor X, não penso na minha! E nos 6 meses em que tive de parar por completo e descansar - quando me foi diagnosticada a doença e iniciei o tratamento - como não ouvia quase nada e quase não podia andar devido à falta de equilíbrio, até as secções de economia e desporto dos jornais eu lia!)...

Quando lemos, viajamos para outros lugares, voamos, esquecemo-nos de nós  e entramos «noutra dimensão». E há tanta gente a escrever tão bem!  Ultimamente tenho descoberto ainda mais escritores nos blogs que vou visitando - e a inveja de escrever assim vai aumentando!

7 - A música - como não podia deixar de ser! Mesmo agora que me é muito difícil perceber melodias, continua a ser um prazer revisitar (e cantar a plenos pulmões, apesar da vozita miserável que tenho!) as canções conhecidas e ouvidas na «era pré-cogan» até à exaustão (felizmente porque, deste modo, consigo reconhecer muitas delas, nem que seja quando acabam de passar no rádio do carro!); e , como já referi noutro post, agora oiço música de uma forma diferente, mas mais completa, através das vibrações sonoras que se propagam pelo ar, pelo chão, pelos objectos em que toco; é como se os sons entrassem dentro do meu corpo, o que é uma sensação fascinante!

E pronto... como uma vez me disse um aluno «olhe, 'stôra, safemos-se!»!

Falta agora outra tarefa também difícil, porque tenho muito poucos «blogamigos»  e estar a indicar quem não me conhece de lado nenhum, ou até eventualmente conheça mas não me ache pilhéria nenhuma nem a estas coisas, é arriscado e pouco sensato. Seja como for, desculpem lá aqueles que acham isto um abuso e uma seca, mas tenho de «fazer pela vida»!

Desafio a indicarem «as 7 maravilhas das suas vidas» os autores dos blogs:

• http://emcontas.blogs.sapo.pt
• http://diariodeumaborboleta.blogs.sapo.pt
• http://oquefazer.blogs.sapo.pt
• http://implantecoclear-incertezas.blogspot.com   (blog Tentações da Minha Surdez)
• http://confissoesdeumasurda.blogs.sapo.pt
• http://trampolim.blogs.sapo.pt
• http://morena_mau_feitio.blogs.sapo.pt

' Tá feito! «Companheiros» da «blogoesfera» sintam-se desafiados, se assim o desejarem!

O que é uma doença rara?
Designam-se por doenças raras ou órfãs aquelas que afectam um pequeno número de pessoas quando comparado com a população em geral. Na Europa, uma doença é considerada rara quando afecta 1 em 2.000 pessoas. No entanto, este estatuto pode variar com o tempo ou depender da área considerada. Durante anos a SIDA foi considerada uma doença extremamente rara e é actualmente uma doença cada vez mais frequente em algumas populações. Uma doença genética ou vírica pode ser rara numa região e frequente noutra. A Lepra é rara em França, mas é frequente na África central. Existem também doenças frequentes que têm variantes raras. (...)

Quantas doenças raras são conhecidas?
Existem milhares de doenças raras. Actualmente são conhecidas seis a sete mil doenças sendo descritas 5 novas doenças por semana na literatura médica. Este número também está dependente da precisão da definição. Uma doença tem sido definida como um estado de disfunção de um ou mais sistemas orgânicos. (...)

Qual é a origem das doenças raras?
Enquanto a maioria das doenças genéticas são raras, nem todas as doenças raras têm subjacente uma alteração genética. Existem por exemplo doenças infecciosas muito raras, bem como doenças auto-imunes, doenças profissionais e envenenamentos muito raros. Para muitas doenças raras, a causa permanece ainda desconhecida.

Quais são as características das doenças raras?
As doenças raras são doenças crónicas graves, constituindo muitas vezes um risco para a vida. Os sintomas podem ser observados ao nascimento ou durante a infância, como é o caso da atrofia muscular espinhal proximal, neurofibromatose, osteogénese imperfeita, condrodisplasia ou síndrome de Rett por exemplo. No entanto, mais de 50% das doenças raras manifestam-se na idade adulta, como é o caso das doenças de Huntington, Crohn e Charcot-Marie-Tooth, da esclerose lateral amiotrófica, do sarcoma de Kaposi ou do cancro da tiróide. As doenças raras têm em geral associado um défice de conhecimentos médicos e científicos.(...)

Quais são as consequência médicas e sociais das doenças raras?
Estes doentes têm em comum o facto de enfrentarem as mesmas dificuldades no que toca ao diagnóstico, informação relevante e orientação adequada para profissionais qualificados. Têm também problemas no acesso a cuidados de saúde de alta qualidade, na gestão social e médica da doença, coordenação entre os cuidados de saúde, autonomia, inserção profissional e cidadania. Muitas doenças raras estão associadas com deficiências sensoriais, motoras, mentais e por vezes alterações físicas. As pessoas afectadas por doenças raras estão vulneráveis do ponto de vista psicológico, social, económico e cultural. Estas dificuldades poderiam ser superadas pela existência de legislação adequada. Devido à falta de conhecimentos científicos e médicos eficientes, muitos doentes não são diagnosticados. As suas doenças permanecem por identificar e na melhor das hipóteses o tratamento é apenas sintomático. Estas pessoas são as que mais sofrem.

(...)

Como posso obter informação sobre uma doença em particular?
A Orphanet é uma base de dados de doenças raras, de acesso livre e gratuito. Contém informação sobre mais de 3.600 doenças.

in Orphanet

O Síndrome de Cogan é uma doença rara, estimando-se a sua prevalência, segundo um relatório de Julho deste ano da Orphanet, em 200 casos em toda a Europa.

ATENÇÃO: 4ª Conferência Europeia sobre Doenças Raras - Lisboa 2007 (27 e 28 de Novembro)    consulte  www.rare-diseases.eu.

1.Ser surdo significa não ouvir nada?

Não, a surdez total é rara. A maior parte dos surdos possui resíduos auditivos e muitas vezes consegue localizar frequências graves. 

2.É preciso gritar para um surdo perceber o que dizemos?

Não, não serve de nada: como, ao gritar, a articulação é alterada, o surdo vai ainda ter mais dificuldade em perceber o que lhe é dito.

3.Quando um surdo consegue ouvir, também é capaz de perceber o que ouve?

Não, ouvir não é o mesmo que perceber. Um surdo pode reagir ao barulho de uma voz, sem perceber o que lhe dizem.

4. Os barulhos fazem impressão aos surdos?

Sim, os surdos e as pessoas com deficiência auditiva são muito sensíveis aos ruídos, porque sentem as vibrações destes, através dos objectos, do ar, do chão. Para além disso, os surdos que usam prótese têm dificuldade em suportar um ambiente barulhento, porque a prótese amplifica todos os sons.

5.Um surdo que usa prótese ouve da mesma maneira que um ouvinte sem dificuldades auditivas?

Não, a prótese auditiva não possibilita uma audição «normal», apenas amplifica todos os sons. Quanto maior for o «grau» de surdez, menor é a eficácia da prótese auditiva na compreensão das palavras .

6.Para os surdos a leitura labial substitui a audição?

Não, porque a leitura labial não permite a identificação de todas as palavras ditas: há sons que não têm repercussão no movimento dos lábios e há outros sons que produzem o mesmo tipo de movimento dos lábios, por exemplo o som de /p/, /b/ e /m/. O surdo necessita, para além da leitura labial, de outro tipo de informações: o contexto da conversa, os gestos e, em muitos casos, da Língua Gestual Portuguesa (L.G.P.)

7.Todos os surdos conhecem a Língua Gestual Portuguesa?

Não, alguns surdos e algumas pessoas com dificuldades auditivas não a utilizam; alguns usam apenas a leitura labial, outros utilizam a língua oral com gestos, que é diferente da Língua Gestual. A Língua Gestual Portuguesa tem que ser aprendida como qualquer outra língua (atenção, a língua gestual difere de país para país!).

8.Há diferenças entre os surdos?

Sim, cada surdo tem a sua personalidade e o seu património cultural (oralizado ou não, utilizador da Língua Gestual Portuguesa ou não). Há vários graus de surdez: ligeira, moderada, severa  e profunda.

9.Como é que se fica surdo?

Muitas vezes a surdez tem causas acidentais: doenças (meningite, rubéola na grávida ...), comas... Muitas vezes tanbém surge com o envelhecimento ou com a exposição a sons que ultrapassam o limite de tolerância do ouvido (cuidado com walkmans, mp3...). Há também a surdez de origem genética.

10.Há «surdos-mudos»?

O termo «surdo-mudo» já não deve ser utilizado hoje em dia, sendo substituído pela palavra «surdo». Esta palavra abrange todas as pessoas com deficiência auditiva, seja qual for o grau de surdez. A Língua Gestual Portuguesa  é considerada hoje em dia uma língua com sinais, significados e uma gramática própria, pelo que se entende que os surdos também «falam», na medida em que utilizam a L.G.P. para comunicar e esta é, em muitos casos, a sua língua materna. Para além disso, há muitos surdos oralizados isto é, que falam - seja porque aquiriram a surdez  quando já sabiam falar, seja porque aprenderam a falar durante a escolaridade, com o apoio de terapeutas da fala.

Entre os grãos de areia, acha-se, às vezes, um barco naufragado.
Manuela Parreira da Silva, O Álbum de Vishnu (1960)

.. e entre tanta e tanta gente com quem nos cruzamos, por vezes temos a sorte de encontrar aqueles seres realmente especiais, que nos iluminam o percurso e enchem de paz  e ternura os nossos dias!

Um dia de chuva é tão belo como um dia de sol.

Ambos existem, cada um é como é.

Alberto Caeiro

Eu prefiro os dias de sol, que me aquecem o coração. E nos últimos dias tenho tido tanto sol dentro de mim que nem a chuva de ontem e de hoje conseguiu entristecer-me. Só gostava de saber o segredo para conservar num frasquinho (bom, às tantas num frasquinho não cabia, mas numas dezenas largas de boiões!) toda esta alegria, para a poder usar nos inevitáveis dias de sombra.

Atenção, interessados na temática da audição (surdez, reabilitação auditiva, língua gestual, etc.):

• 20 Julho, 15 horas, V  SEMINÁRIO REABILITAÇÃO DA CRIANÇA SURDA, Aula Magna da Faculdade de Medicina da Universidade do Porto (entrada livre), com tradução simultânea para Língua Gestual Portuguesa. 
  • mais informações: nlopes@med.up.pt
     telefone:225 513 625 / fax: 225 513 697

• 21 a 23 de Setembro, CONFERÊNCIA INTERNACIONAL LÍNGUA GESTUAL NO ENSINO, Universidade Portucalense (inscrições até 19 de Setembro).
  • mais informações: www.fpas.org.pt

«Tou k nem posso!»

É verdade, estou extasiada com a redescoberta dos sons.

Deixem-me explicar melhor- ontem adquiri o meu 4º ouvido (uma prótese retro-auricular) e, desde que o dito começou a funcionar, tenho ouvido tantos sons de que já nem me lembrava (há cerca de ano e meio que adoeci e tenho surdez moderada a severa, consoante os dias e as horas - neste momento é mais consoante as semanas, mas já cheguei a ouvir mais,menos, mais ou menos, depois mais, depois menos, várias vezes no mesmo dia, o que dá completamente cabo dos nervos a qualquer um!- porque é uma surdez «flutuante») que até ando desorientada e cansada da moleirinha!

Já não me lembrava, por exemplo, que quem tem uma audição normal consegue ouvir-se a respirar, a comer... Já não ouvia um pássaro cantar há séculos! E as buzinas dos automóveis? E o barulho do frigorífico? E o barulho da televisão quando a ligo? E o barulho constante dos meus passos? E o barulho dos objectos que levo na mala? E...

Estou radiante, eufórica, feliz e não me lembro de mais palavras para descrever a alegria e todas as emoções da redescoberta do mundo dos sons. Parece que viajei para um planeta no qual não sou surda, ou só um bocadinho. Pelo menos por agora, enquanto a maré das  «flutuações» está alta: estou a ouvir mais e a discriminar melhor os sons, isto é, tenho mais facilidade em reconhecer as palavras que oiço - na audição são importantes estas duas componentes, não só o «volume», mas também a capacidade de distinguir e identificar os sons. Há alturas, por exemplo qundo estamos constipados, em que "ouvimos menos", em que temos a sensação de estarmos um pouco surdos; por vezes ouvimos o mesmo que anteriormente, mas temos mais dificuldade em reconhecer as palavras, em atribuir significado aos grupos de sons que ouvimos. 

Sei que tenho imensa sorte por ter podido adquirir esta prótese - andei a poupar um anito, mas lá que valeu a pena!... E aqueles que não podem fazê-lo? Sabem que estas próteses são taxadas com 21% de IVA? Imaginam o preço de uma prótese? E a minha, dada a particularidade da minha surdez, é especial de corridas! Imaginem quase 3.000 €! Pois! Agora imaginem todos os idosos que vivem com uma pensão que nem dá para os medicamentos, quanto mais para uma prótese! E os que vivem com o rendimento mínimo? E os que vivem com o salário mínimo ou até com mais, mas com filhos, casa e carro para pagar? Ou sem casa nem carro, mas nem que seja só com um filho! Quantas centenas - serão milhares?- de pessoas estão privadas dos sons devido a questões monetárias? Este é o Ano Europeu da Igualdade de Oportunidades, dizem!... Pois! Será que estamos na Europa? Acho que a Europa é ali mais ao lado, mas nunca fui grande aluna a Geografia!

A Síndrome de Cogan é uma doença rara, normalmente definida como Queratite Intersticial Não Sifilítica (inflamação ocular) e Deficiência Audiovestibular Bilateral (problemas auditivos e vertigem).

Costumam considerar-se como «sintomas clássicos» da Síndrome de Cogan os seguintes:

• perda súbita de audição:
• num ou nos dois ouvidos
• instantânea
• durante a noite

• durante o dia

• com ou sem inflamação ocular:

• num ou nos dois olhos

• vertigem, tonturas, náuseas, dificuldade em manter-se de pé, necessidade de se agarrar a algo

• falta de equilíbrio, marcha semelhante à de alguém alcoolizado

• som de campainhas, zumbidos e sons diversos

UMA PEQUENINA LUZ

Bruxuleante, como a luz do Sena,

a esperança é uma vela de emergência,

coto colorido, quando a electricidade

falha. Lembrar a vela, procurá-la,

depois os fósforos, o trabalho patético

de a acender, reacender, firmar a base

e depois cinco segundos bruxuleantes,

a esperança, e a luz (eléctrica) voltou.

Pedro Mexia, Senhor Fantasma

... e, como volta não volta a luz falha, devemos ter sempre velas à mão! Mesmo que demoremos tempos infindos no processo de acender a dita vela e que ela, depois, já não seja precisa! A esperança também se constrói com paciência, com muitos cuidados, com alegria tantas vezes arrancada à força ao coração e ao corpo cansados e, sobretudo, com muito amor e amizade daqueles que nos querem bem e que amamos.