Sexta-feira, 15 de Junho de 2007

...

What matters deafness of the ear, when the mind hears. The one true deafness, the incurable deafness, is that of the mind.”

 

("Que importa a surdez do ouvido, quando a mente ouve. A única verdadeira surdez, a surdez incurável, é a da mente")

Victor Hugo para Ferdinand Berthier,

25 de Novembro de 1845

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Rabiscado por... misal às 12:39
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Quinta-feira, 14 de Junho de 2007

Verdades...

Achei no lixo um velho caderno de significados

sem nome e com todas as páginas em branco

ando agora a preenchê-lo com as minhas dúvidas

por exemplo dor alegria distracção partilha dádiva

ou com respostas para as perguntas ainda por fazer

por exemplo dor alegria distracção partilha dádiva

logo que esteja completamente preenchido devolvo-o

ao lixo de onde o trouxe com pena de quem o encontrar

velho e usado e com todas as páginas em branco.

Carlos Alberto Machado, Talismã, 1954

A minha verdade não é a tua verdade, nem sequer é a verdade que eu antes conhecia. O tempo, os outros, a vida, dão-nos e tiram-nos certezas, fazem-nos duvidar de nós, dos outros, de tudo. É engraçado como, à medida que o tempo passa, mais dúvidas temos e mais respostas diferentes encontramos, sem saber qual está correcta.

Costumava pensar que o tempo, as experiências trariam mais paz, menos porquês e mais convicções firmes. Puro engano! Do preto e branco da juventude, tão fácil de descobrir, «isto está certo!», «isto assim não!», cheguei ao arco-íris e dele parti para tons mais claros e mais escuros...

Quando pensamos que já vivemos tanto, descobrimos que ainda nos falta viver muito mais, percorrer caminhos que ainda nem sabemos quais são!

Rabiscado por... misal às 18:59
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Terça-feira, 12 de Junho de 2007

Finalmente!

 

Finalmente consegui transferir esta imagem! Acho-a o máximo e a frase resume mesmo aquilo que penso e sinto.

Esta imagem era a capa da Xis ideias para pensar, do jornal Público de 22/7/2006.

Tou...:
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Rabiscado por... misal às 17:31
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Síndrome de Cogan? «Mé ké»?

Informação sobre esta doença rara que «resolveu» meter-se comigo:

O Síndrome de Cogan "típico'' é definido por uma queratite intersticial não-sifílica associada com envolvimento audiovestibular semelhante ao da doença de Ménière com perda progressiva da audição levando a surdez total em dois anos.

O síndrome de Cogan torna-se atípico quando o envolvimento ocular e/ou auditivo é de um tipo diferente ou quando o intervalo que separa o seu aparecimento excede os dois anos.

Este síndrome afecta principalmente adultos jovens, envolvendo um outro órgão em 2/3 dos casos e com um quadro clínico de doença sistémica evocativa de vasculite em 1/3 dos doentes.

Os sintomas mais comuns são cardiovasculares, musculo-esqueléticos, neurológicos, gastrointestinais e mucocutâneos. Os exames complementares revelam um síndrome inflamatório e, por vezes, anomalias imunológicas.

Não existe um teste de diagnóstico laboratorial específico para esta patologia.

O mecanismo de formação das lesões é desconhecido; o papel de fenómenos infecciosos e/ou imunes é o mais frequentemente invocado.

O prognóstico é dominado pelo risco de surdez definitiva e complicações cardiovasculares, nomeadamente insuficiência aórtica.

O tratamento consiste fundamentalmente em corticosteróides. Os sintomas oculares regridem geralmente, mas a surdez raramente é reversível. Podem ser utilizados diversos imunossupressores no caso de se verificar corticorresistência ou corticodependência.

*Autor: Prof. P. Vinceneux (Fevereiro 2005)*.

Número Orphanet
ORPHA1467

Atenção: como não há muitos casos (pelo menos diagnosticados) desta doença há pouca informação sobre ela; é preciso ainda não esquecer que cada organismo é único, pelo que os sintomas aqui descritos, bem como o tratamento e a resposta a ele diferem de caso para caso.

Esta foi a primeira informação que li na Internet quando me foi diagnosticada a doença, em Maio do ano passado. E o mundo desabou nesse minuto! Depois, com o passar do tempo, com a convivência com a doença e as suas manifestações, e com mais pesquisa, o sol reentrou na minha vida. Isto não foi o fim, mas um novo começo... eu sou a mesma, embora ouvindo muito menos, com algumas diferenças, mas igual ao que era no a.c. (antes de Cogan): com a capacidade de sonhar e amar!

Tou...:
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Rabiscado por... misal às 14:32
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Segunda-feira, 11 de Junho de 2007

COMUNICAR COM SURDOS

Entrei no mundo dos surdos há um ano e tal e foi a descoberta de um mundo inteiramente novo, com códigos próprios, com formas diferentes de comunicar. E descobri, da maneira mais dura, mas sem dúvida mais eficaz, as dificuldades por que passam diariamente as pessoas surdas / com deficiência auditiva para comunicarem com os ouvintes, isto é, para se fazerem entender por eles e para compreenderem o que eles dizem.

 

Passei e passo por situações ora caricatas, ora frustrantes, porque a maioria das pessoas não sabe como comunicar connosco: há quem grite de tal maneira que não se percebe uma palavra e os nossos ouvidos são violentamente agredidos; há quem repita o que disse anteriormente em tom monocórdico; há quem não faça um esforço para nos dar a entender o que diz (felizmente tenho encontrado poucas pessoas assim).

 

Por isso, aqui estão alguns conselhos para comunicar com pessoas surdas (com surdez total, profunda, severa, moderada, leve...) / com deficiência auditiva:

  • Chame a atenção da pessoa, através de gestos, por exemplo, antes de começar a falar.
  • Elimine os barulhos de fundo, se possível, fechando portas e janelas e não falando no meio da barulheira.
  • Mostre a sua cara enquanto fala, com a boca bem visível e de frente para o surdo.
  • Fale claramente, num ritmo regular, sem exagerar a articulação e de forma natural.
  • Use um vocabulário simples e frases claras, evitando utilizar abreviaturas, termos de outras línguas e palavras com duplo sentido.
  • Utilize outras palavras se perceber que não foi compreendido.
  • Escreva os nomes próprios, os termos técnicos, médicos, etc, e assegure-se de que a  pessoa  os compreendeu.
  • Se possível e necessário, recorra a meios técnicos (fax, telefone para surdos) e a Intérpretes de Língua Gestual (mas não se esqueça que muitas pessoas com deficiência auditiva adquirida  em idade adulta não conhecem a LGP).
  • Não mostre aborrecimento por ter de se esforçar para ser compreendido! Não se esqueça que é um privilegiado e pode ouvir! Nós nem sempre, ou nem sempre compreendemos o que ouvimos, ou levamos mais tempo a discriminar o significado dos sons, ou não conseguimos ouvir nada.
  • Não tenha pena de nós - nós é que teremos pena de si se não quiser fazer um esforço para se fazer entender, porque significa que desconhece que não pode viver sozinho e que os laços que criamos com os outros através da comunicação (e ela  concretiza-se através de tantas formas!) são essenciais para a vida em comunidade.

Obrigada!

Tou...:
Rabiscado por... misal às 19:14
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Voar...

«Há um pássaro incapaz de voar

dentro do livro em que me dou a ler»

José Jorge Letria, O Livro Branco da Melancolia

Pois... Também eu voaria...

Rabiscado por... misal às 16:40
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Encontro sobre doenças raras

Conferência Europeia sobre Doenças Raras

Nos dias 27 e 28 de Novembro realiza-se, em Lisboa, a quarta conferência europeia dedicada às doenças raras. A CEDER - Lisboa 2007 será organizada pela EURORDIS (Organização Europeia de Doenças Raras), com a colaboração da Direcção-Geral da Saúde e do INFARMED.

Raros, únicos, especiais, diferentes... Todos o somos, mas já lá cantava o outro no filme "Les Uns et les Autres": «si tous les hommes sont égaux, certains sont plus égaux que d'autres, écrivait Gerge Orwell.»

Quantos «Coganitos» seremos? Alguém falará de nós neste encontro? Duvido... Por isso, começo agora a ganhar coragem para falar disso, desta doença que tenho, «Síndrome de Cogan», tão pouco conhecida em todo o mundo. Talvez mais alguém queira saber o que é, talvez alguém diga «também tenho!» ou «Conheço x que tem!».

Grão a grão...

Tou...:
Rabiscado por... misal às 16:35
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Sexta-feira, 8 de Junho de 2007

Alegrias...

 

 

Hoje vi, sobretudo, embora tenha conseguido também ouvir algumas coisas.

Vi «os meus meninos», já grandes, a penúltima fornada.

Ouvi e recebi uma flor ... e muitos abraços de saudade (minha e deles).

E logo lá estarei, para comemorar com eles o final de mais um ciclo e o início de um novo ciclo.

E ficou uma dúvida que pensava já estar resolvida: será que ainda pertenço àquele mundo? Voltarei a ele de outra forma?

Se pudesse adivinhar o futuro, pediria para não o poder fazer!

Para já, o que importa é a alegria de não ser esquecida por aqueles que também lembro e que verdadeiramente importam naquele lugar: os alunos!

Tou...:
Rabiscado por... misal às 18:00
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Quinta-feira, 7 de Junho de 2007

Voar no azul!

 

Lago Titikaka

Uau!

E eu aqui!

Tou...:
Rabiscado por... misal às 23:47
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Palavras...

«Há palavras que fazem bater mais depressa o coração - todas as palavras - umas mais do que as outras, qualquer mais do que todas. Conforme os lugares e as posições das palavras. Segundo o lado de que se ouvem - do lado do Sol ou do lado onde não há Sol.», Almada Negreiros.

 

... para essas palavras, que vêm do lado do sol ou do lado mais escuro, nasce agora este blog, ainda muito aos retalhos, mas com vontade de se fazer ouvir, mesmo por quem não ouve (mas pode sentir o gosto das palavras).

 

 

Rabiscado por... misal às 21:33
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Nada sobre mim

Procurar agulha em palheiro...

 

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