27 Fevereiro: jantar-debate "Doenças Raras e Ciência" e lançamento da revista Fedra no restaurante Terreiro do Paço (20h).
28 Fevereiro: apresentação pública do Plano Nacional das Doenças Raras e lançamento do livro Doenças Raras de A a Z na Fundação Calouste Gulbenkian (15h).
FEDRA= Federação de Doenças Raras de Portugal
Mais informações sobre a comemoração do Dia Europeu das Doenças Raras (28/2/09) em http://www.rarediseaseday.org/
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Dúvidas:
1-Sou eu que ando muito distraída ou não houve grande divulgação destas comemorações, nem da criação em 2008 da FEDRA?
2-Será que no livro aparece o Síndrome de Cogan?
Nós, que ouvimos também com os olhos!
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