Sexta-feira, 27 de Fevereiro de 2009

Dia Europeu das Doenças Raras

 

Rare Disease Day 2009

 

27 Fevereiro: jantar-debate "Doenças Raras e Ciência" e lançamento da revista Fedra no restaurante Terreiro do Paço (20h).

 

28 Fevereiro: apresentação pública do Plano Nacional das Doenças Raras e lançamento do livro Doenças Raras de A a Z na Fundação Calouste Gulbenkian (15h).

 

FEDRA= Federação de Doenças Raras de Portugal

 

Mais informações sobre a comemoração do Dia Europeu das Doenças Raras (28/2/09) em http://www.rarediseaseday.org/ 

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Dúvidas:

 

1-Sou eu que ando muito distraída ou não houve grande divulgação destas comemorações, nem da criação em 2008 da FEDRA?

 

2-Será que no livro aparece o Síndrome de Cogan?

 

 

 

 

Rabiscado por... misal às 14:32
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9 comentários:
De Ana Rita a 10 de Junho de 2009 às 23:41
tenho melkersson rosental sindrome e sinto-me aderiva não conheço nenguem......
De misal a 11 de Junho de 2009 às 11:34
Olá, Ana Rita!
Já experimentou contactar a Raríssimas, para ver se encontra alguém com a mesma doença? E através dos seus médicos? Se souber francês, inglês ou espanhol, pode tentar o site La Chaînette, porque aí encontra pessoas com a mesma doença.
Se quiser, pode contactar-me para o mail imisal@hotmail.com
Misal
De Anónimo a 18 de Março de 2010 às 15:26
ola ana rita..

tambem tenhu sindrome de melkersson rosenthol a 12 anos.. hoje aprendi a viver comigo propria, a dar volta(quando assim e possivel)..mas so deus sabe o que passei estes anos todos..

se quiseres da-me o teu mail para falarmos..nao tenhu soluçoes comigo, mas gostava de conhecer alguem que compreendesse verdadeiramente..

porque aquilo que pros outros sao pormenores, para nos e tudo, muda tudo, condiciona tudo :(
De LL a 1 de Março de 2009 às 23:59
Será que está nas nossas mãos fazer crescer a divulgação desse dia?
De Anónimo a 1 de Março de 2009 às 20:56
Pois... então também eu ando distraída. é que não dei conta de nada no fim de semana inteiro...

Não consigo perceber porque é que a política é sempre mais importante. Desses ninguém se esquece!

E as raras são só aquelas que estão enunciadas? E aquelas que são tão desconhecidas que nem os médicos as conhecem?
De Borboleta_A a 1 de Março de 2009 às 21:11
Bem... o comentário anterior (anónimo) é meu.
:) Distraí- me e enviei-o antes de me identificar

Borboleta_A
De lytha a 27 de Fevereiro de 2009 às 18:21
Tenho a mesma dúvida. Será que diz alguma coisa sobre o Síndrome de Melkersson-Rosenthal? Há tão pouca informação e até hoje não conheci ninguém com a mesma doença rara que eu.
E isso faz-me outra dúvida. Será o lúpus considerado doença rara?
Enfim... as nossas dúvidas são essas bem diferentes das dúvidas de certas colegas que apenas passam por "será que a loja tal tem aquela camisola no meu número?"...
De misal a 27 de Fevereiro de 2009 às 18:41
Pois, Lytha, é verdade! Sabes uma coisa? Estava a fazer o post, lembrei-me de ti e da Borboleta A. e surgiu-me a mesma dúvida: será o lúpus considerado uma doença rara? E a esclerose múltipla? E a doença de Crohn?
E descobri hoje por acaso, quando fui à procura de informações sobre a FEDRA, que o governo atribui subsídios a associações de pessoas com doenças raras. Parece-me é que não divulgam muito nem isso nem outras medidas (essas notoriamente raras!) para apoiar quem de um momento para o outro vê a vida virada do avesso com uma doença de que poucos, mesmo médicos, ouviram falar.
A minha doença não consta da lista da Raríssimas; já lá fui espreitar por diversas vezes, até para ver se por acaso a tinham actualizado depois de uma pequena mensagem informativa que lhes enviei. Sei que há muitas doenças raras, sei que há muitas pessoas a necessitar de ajuda, sei que as crianças e os pais delas precisam de amparo, mas e os outros?
Ah, é verdade, e mudando para um registo mais "leve":
confesso, também eu penso às vezes, "será que há um tamanho daquela camisola que me sirva?"! É que a "santa cortisona" por assim dizer...enche-nos de tal modo as medidas, que as faz transbordar!!!
beijinhos
Misal
De misal a 27 de Fevereiro de 2009 às 18:55
Lytha
Há uma associação francesa de portadores de doenças raras que nos põe em contacto com pessoas com a mesma doença. Se quiseres experimentar, é só ir ao site deles e inscreveres-te; eles enviam um mail a pedir aos associados com a mesma doença para te contactarem e, se acontecer como comigo, passados 2 ou 3 dias recebes um mail de alguém!
Fui lá agora espreitar e há 3 pessoas. A doença vem como "Melkersson rosenthal syndrome de" , na lista de doenças e, pelos vistos, o site também tem a informação em inglês, espanhol e alemão.

http://www.lachainette.com/

Experimenta!

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