Domingo, 17 de Junho de 2007

Mais sobre Síndrome de Cogan

Cá estou eu, outra vez, a tentar fazer passar mais alguma informação sobre esta doença rara, de origem autoimune que, há um ano e tal resolveu aparecer na minha vida, sem aviso prévio, mas de forma brutal. De tal modo abrupta e causadora de mudanças radicais na minha maneira de ser e de relacionar-me com o mundo e com os outros, que hoje divido a minha vida em duas fases: o a.c. (antes de Cogan) e o d.c. (depois de Cogan). Ainda sou uma criança na «era d.c.», ainda tenho muitas dúvidas e poucas respostas para elas, ainda avanço pé ante pé  à procura de mim mesma, tentando reestruturar-me, para poder continuar a caminhada. Sei, contudo, que serei para sempre uma «Coganita» (tradução para português do termo empregue pelos franceses), palavra que me dá sempre vontade de rir por me lembrar outra também nada edificante. E tem sido assim o meu novo percurso:  risos e choros, felizmente pouca chuva e muito sol, graças à família e aos poucos, mas bons amigos. Continuo a achar que é uma questão de sobrevivência e não de coragem o tentar manter-me sãzinha de cabeça (será que tenho conseguido?), já que o corpito já esteve melhor (mas pior também, se olhar para trás!). Não posso nem quero ficar sentada a lamentar-me enquanto a vida espera por mim, assim como não quero a piedade dos outros. Por isso, «'bora prá frente»!

A Síndrome de Cogan é, talvez, uma das doenças imunológicas do ouvido interno menos conhecidas. Assemelha-se, em alguns sintomas,ao Síndrome de Ménière, mais do conhecimento geral.

 

DOENÇAS IMUNOLÓGICAS DO OUVIDO INTERNO

 

DOENÇAS SISTÉMICAS

  • Poliartrite Nodosa
  • Granulomatose de Wegener
  • Síndrome de Behçet
  • Policondrite Recidivante
  • Lúpus Eritematoso Sistémico
  • Artrite Reumatóide
  • Doença de Ménière
  • Síndrome de Cogan:
    É uma alteração que ocorre em adultos jovens e se caracteriza por ceratite intersticial não sifilítica e disfunção vestíbulo-auditiva.
    A ceratite desenvolve-se rapidamente com fotofobia, lacrimejamento e dor ocular. Os sintomas vestíbulo-auditivos são caracterizados por episódios agudos de vertigem, zumbido e perda auditiva, a qual é progressiva e pode levar a surdez profunda. Tais sintomas ocorrem de 1 a 6 meses antes ou após a ceratite intersticial e, quando estão associados a outras alterações oculares que não a ceratite,  são também considerados como S. de Cogan atípica.
    A S. de Cogan pode eventualmente estar associada a sintomas sistémicos, tais como artrite, PAN, glomerulonefrite, doenças inflamatórias intestinais e esplenomegalia.
    A S. de Cogan é considerada uma desordem de órgão específica (ouvido e olhos) e secundária a uma resposta de hipersensibilidade a um ou mais agentes infecciosos. Uma condição similar a esta síndrome é a Síndrome Vogt - Koyanogi - Harada. 
    A Síndrome de Cogan nem sempre se manifesta inicialmente com todas as suas características, o que pode dificultar o seu diagnóstico que é eminentemente clínico. Desta forma, um acompanhamento minucioso do paciente com audiometrias  seriadas, avaliação multidisciplinar (otorrinolaringológica, oftalmológica e clínica) é imprescindível para o diagnóstico. A introdução precoce do tratamento influencia o prognóstico do quadro clínico, principalmente o auditivo.
Rabiscado por... misal às 20:27
link do post | «Li e penso de que...» | Adicionar aos favoritos
8 comentários:
De xenica41 a 26 de Novembro de 2013 às 21:52
Fui também apanhada pelo Sindrome de Cogan há alguns anos, mas com grande evidência de há dois anos a esta parte. A minha vida deu uma grande reviravolta acreditem....
De ivan a 31 de Dezembro de 2009 às 01:35
Sindrome de Cogan
Descobri a doença em 2002, após uma cirurgia de coração mal sucedida, em 2003 fiz tratamento na tentativa de cura, tentativa esta que o médico foi bem claro dos possíveis benefícios e riscos, o que infelizmente o tratamento não trouxe nenhum beneficio e me trouxe muitos problemas de saúde, como por exemplo, cinco pneumonias, infecções em três anos, pois devido aos medicamentos que são os mesmos de uma quimioterapia, fiquei com baixa imunidade. Desde 2003 faço uso de oxigênio domiciliar, pois não consigo ficar sem ele principalmente à noite ou quando estou deitado, momento este que a falta de ar piora e só o oxigênio melhora.
Os médicos me dizem que sou um caso raro da medicina, pois alem de ter uma das doenças mais raras do mundo, o meu caso é ainda mais difícil, pois tenho situações médicas que ninguém com a mesma doença desenvolveu, que na minha situação alem de todos os sintomas da doença, tenho problemas inexplicáveis segundo os médicos, hoje faço uso de vários medicamentos, com um custo altíssimo, que fica em media de R$ 25.000,00 ( vinte e cinco mil reais) por mês, em dólares em media doze mil dólares, sendo que um dos medicamentos, que é importado custa cerca de nove mil dólares, um vasodilatador, também uso do sildenafil ( viagra ) com três comprimidos ao dia, wafarina, furosemida, corticoide, alem do oxigênio diário.
Hoje procuro obter novos tratamentos, na intenção de melhorar meu nível de vida, sei que devido à raridade, a doença não atrai muitos pesquisadores, pois pelo que se sabe existem pouquíssimos estudos e publicações a respeito da mesma.
Sei que não vai ser fácil, mas como tudo na vida encontramos dificuldades, não vai ser este, um empecilho na minha caminhada rumo a novas conquistas.


Descobri a doença em 2002, após uma cirurgia de coração mal sucedida, em 2003 fiz tratamento na tentativa de cura, tentativa esta que o médico foi bem claro dos possíveis benefícios e riscos, o que infelizmente o tratamento não trouxe nenhum beneficio e me trouxe muitos problemas de saúde, como por exemplo, cinco pneumonias, infecções em três anos, pois devido aos medicamentos que são os mesmos de uma quimioterapia, fiquei com baixa imunidade. Desde 2003 faço uso de oxigênio domiciliar, pois não consigo ficar sem ele principalmente à noite ou quando estou deitado, momento este que a falta de ar piora e só o oxigênio melhora.
Os médicos me dizem que sou um caso raro da medicina, pois alem de ter uma das doenças mais raras do mundo, o meu caso é ainda mais difícil, pois tenho situações médicas que ninguém com a mesma doença desenvolveu, que na minha situação alem de todos os sintomas da doença, tenho problemas inexplicáveis segundo os médicos, hoje faço uso de vários medicamentos, com um custo altíssimo, que fica em media de R$ 25.000,00 ( vinte e cinco mil reais) por mês, em dólares em media quinze mil dólares, sendo que um dos medicamentos, que é importado custa cerca de nove mil dólares, um vasodilatador, também uso do sildenafil ( viagra ) com três comprimidos ao dia, wafarina, furosemida, corticoide, alem do oxigênio diário.
Hoje procuro obter novos tratamentos, na intenção de melhorar meu nível de vida, sei que devido à raridade, a doença não atrai muitos pesquisadores, pois pelo que se sabe existem pouquíssimos estudos e publicações a respeito da mesma.
Sei que não vai ser fácil, mas como tudo na vida encontramos dificuldades, não vai ser este, um empecilho na minha caminhada rumo a novas conquistas, gostaria de uma forma de divulgar o meu caso na intençao de dispertar o interesse de algum pesquisador e quem sabe assim encontrar novos tratamentos, pois no caso da minha doença sao apenas treze casos descritos em livro no mundo segundo os médicos, por isso o desinteresse das pesquisas,
obrigado, Ivan
De oquefazer a 17 de Junho de 2007 às 23:47
Obrigado pelas suas palavras e realmente somos "apanhados" por estas coisas sem saber ler nem escrever! Num belo dia ao acordar-mos estamos diferentes e o quanto é dificil lidar-mos com estas diferenças...mas em frente é que é o a caminho! Força!
De cleber madruga a 15 de Janeiro de 2009 às 20:51
Gostaria de saber mais ,pois tambem fui afetado por essa doença!
De misal a 15 de Janeiro de 2009 às 21:42
Olá, Cleber!
Sou portadora de Síndrome de Cogan há cerca de 3 anos e tenho recolhido algumas (poucas) informações sobre esta doença rara auto-imune, para além de poder testemunhar a minha experiência e a de outros doentes, portugueses e não só.
Se desejar saber algo e partilhar experiências, por favor contacte-me para o endereço de mail indicado neste blog: imisal@hotmail.com
Misal
De cleber madruga a 19 de Janeiro de 2009 às 00:24
Ola´,tudo bem!sou brasileiro, sou portador a 30 dias,fiquei parcialmente surdo de um ouvido,pela graça de deus depois de varios,consultas emcontrei um exelente medico que descobriu a doença,meus sintomas iniciais forão dor de cabeça,pescoço rigido,febre,apôs 18 dias,zumbido em um ouvido e um olho muito vermelho,não podia ver luz,fiz varios exames não apresentava praticamente nada anormal,a primeira suspeita foi endocardite,sendo que me tratou com antibioticos porem nao surtiu nem um efeito,apos ele me falou que estava com a S Cogan,passei a ser medicado com predisona,1g 4 dias,no momento estou com 60mg,e metotrexato 7 mg semana e carbonato de calcio 500 mg+vitamina d 200 ui.
Se possivel me retate o teu caso,como esta sendo,os medicamentos que você usa,dos outros casos que sabe?
"Acredito que nada aconteçe por acasso,e deus tem um grande proposito para nós"

abraço,
Cleber.

De misal a 19 de Janeiro de 2009 às 12:05
Oi, Cléber!
Claro que posso contar-lhe o meu caso e o tratamento feito, mas penso que como tenho muitos pormenores, seria melhor fazê-lo para seu contacto de e-mail, porque vai ser um texto longo.O meu mail é imisal@hotmail.com; se quiser, escreva-me para esse mail e dê-me o seu contacto.
Entretanto, esperança! Você foi diagnosticado cedo e o prognóstico nesses casos é bem melhor. O tratamento que está a fazer é idêntico ao que fiz / faço.
Até breve!
De Saldanha F.A a 8 de Abril de 2013 às 22:23
Misal, também sou portador dessa doença há cinco anos, antes de descobrir passei por três infartos ., só então foi descoberto que meu problema era a síndrome de cogan. Depois disso minha vida mudou completamente parei de trabalhar pois a doença atacou a minha visão, tomo vários medicamentos e faço pulsoterapia, onde saio totalmente sem imunidade estou sofrendo bastante mas procuro fazer tudo para levar minha vida junto com a minha família a melhor possível.Gostaria de trocar experência com pessoas que sofrem dessa mesma doença, e também falar sobre os tratamentos e medicações e procurar médicos que se interessem para trabalhar na descoberta da cura dessa doença.
E-mail -> lobosolitariosal@hotmail.com
Facebook -> Saldanh Francisco

Comentar post

Nada sobre mim

Procurar agulha em palheiro...

 

Abril 2014

Dom
Seg
Ter
Qua
Qui
Sex
Sab
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
16
17
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
29
30

Posts recentes

...

DE LUZ E DE SAL

Abraço

Sábado, 24 de Abril, Sant...

Dia das Doenças Raras

Vencer, apesar do medo...

O hoje e o agora...

E bom Natal!!!!!!!!!!!!!

Desistir...

Ousar ser diferente

Baú de memórias...

Abril 2014

Dezembro 2011

Novembro 2011

Abril 2010

Fevereiro 2010

Janeiro 2010

Dezembro 2009

Novembro 2009

Outubro 2009

Setembro 2009

Agosto 2009

Julho 2009

Junho 2009

Maio 2009

Abril 2009

Março 2009

Fevereiro 2009

Janeiro 2009

Dezembro 2008

Novembro 2008

Outubro 2008

Setembro 2008

Agosto 2008

Julho 2008

Junho 2008

Maio 2008

Abril 2008

Março 2008

Fevereiro 2008

Janeiro 2008

Dezembro 2007

Novembro 2007

Outubro 2007

Setembro 2007

Agosto 2007

Julho 2007

Junho 2007

tags

todas as tags

A escaldar...

Abraço

Dia Mundial da Música I

«Porque a deficiência não...

Ver, rever e (con)viver.....

Coganitos...

Hoje é o dia!

Momentos perfeitos

Tesouros...

Da voz das coisas

links

Estou no Blog.com.pt PT Bloggers a directoria de blogs Portugueses

Bisitas

blogaqui?

Ecos

Bisitas onlaine

online

Lugares dos sons

ImageChef.com - Custom comment codes for MySpace, Hi5, Friendster and more