Sábado, 7 de Junho de 2008

E lá vai um!

 

 

 

E lá vai um... anito de blogue!

Criado para desnudar emoções, pensamentos, descobertas e tudo o mais que pudesse vir a propósito dos meus dias, este blogue tinha, essencialmente, um «fim terapêutico»: revelar a mim mesma e aos outros o dia-a-dia da convivência com a doença crónica que me «atacou à traição»: Síndrome de Cogan.

 

Assim mesmo, a negrito, Síndrome de Cogan, para chamar bem a atenção daqueles que, tal como eu antes do diagnóstico, não fazem a mínima ideia do que é esta doença rara, e também dos outros que já a conhecem, por «um saber de experiências feito» na própria pele ou de alguém chegado ou ainda pela leitura de algum dos posts deste blogue (ou de qualquer artigo sobre o assunto - hipótese rara, dada a escassez de informação sobre a doença).

 

É pois, com o nome bem visível, Síndrome de Cogan, que relembro o início do blogue, numa fase ainda aguda da doença, com grandes flutuações auditivas, sobretudo no ouvido esquerdo, com a energia física só parcialmente recuperada, com problemas crónicos de instabilidade no equilíbrio, com as curvas e os quilos adicionais patrocinados pela cortisona, com o fígado a queixar-se de vez em quando do «metrotrexato» (imunossupressor) e dos outros medicamentos, com um cansaço geral difícil de debelar sem grande repouso e, ainda, com um cansaço psicológico enorme, devido à perda súbita de audição, à paragem forçada a nível laboral e um nada «dolce far niente». Recordo o calor desses dias, o já não saber bem o que fazer, depois de dezenas de livros e revistas devorados sôfregamente, depois de toneladas de palavras cruzadas, depois de horas e horas a ver filmes e séries legendadas, depois de horas e horas de pesquisa na Net sobre a doença, sobre associações de surdos, de deficientes auditivos e de mil e um assuntos que surgiam do nada... e a decisão de tentar fazer um blogue «para ver se me entretenho»!

 

Um ano depois, o balanço inevitável e as conclusões:

 

1.Mais uma vez a negrito, o Síndrome de Cogan não é uma doença fácil de suportar - bom, haverá doenças fáceis de suportar?

Para já, é desconhecida de muita gente, incluindo médicos das especialidades que com ela lidam   - otorrinos, oftalmologistas e reumatologistas (porque a doença -e os medicamentos que se tomam para a controlar -  podem, eventualmente, ter consequências a nível articulatório e dos ossos; porque, sendo uma doença autoimune, como a esclerose múltipla, como o lúpus e como  a artrite reumatóide, a regulação da medicação é feita pelos reumatologistas).

Sendo uma doença rara, só se conhece um tratamento (para controlar a doença e tentar evitar a repetição frequente de crises) que pode ou não ser eficaz, dependendo do tempo que medeia entre os primeiros sintomas e o diagnóstico, dependendo de cada organismo e da sua reacção à cortisona e aos imunossupressores, dependendo sabe-se lá do quê mais!... É através do contacto com diversos doentes e da análise da reacção aos mediamentos que se vai construindo o conhecimento sobre como ir tratando cada um; e nisto, como em tudo, os pioneiros passam por situações muito mais complicadas, quem vem depois beneficia não da desgraça do anterior, mas do conhecimento que os médicos possam ter adquirido com ele.

Depois porque, se a perda auditiva não for muito grande (o que é uma situação atípica!) ou for compensada de modo eficaz com próteses retroauriculares (ou implante coclear, nos casos de surdez severa a profunda, desde que reunidas condições específicas!), é uma doença praticamente invisível para os outros.

Como explicar a alguém que não conhece esta doença nem convive de perto com alguém com uma doença autoimune, que o problema não é só a audição, nem a visão (normalmente é mais fácil de controlar estas afecções- queratites ou uveítes- que a perda de audição), que esta é uma doença sistémica ou seja, que afecta todo o organismo, podendo haver outros órgãos atingidos, ou pela doença ou pelo seu tratamento (coração, pulmões, fígado, rins, ossos...) e que o cansaço que qualquer  esforço físico provoca não se resolve com uma sesta de 20 minutos? Como fazer ver que o cansaço físico e o stress podem provocar maiores dificuldades auditivas? Como mostrar que passamos a depender muito mais da atenção visual na comunicação com os outros, o que nos cansa imenso?

O que fazer quando nos dizem «ah, pelo menos não tens dores!», quando as articulações se queixam todas e as contracturas musculares começam a ser frequentes? Como reagir quando exclamam «...mas estás com óptimo aspecto!»? Pudera, redondinhos da cortisona!!! Como diz uma amiga minha «não é do aspecto que eu me queixo!!!».

Se reagimos e tentamos continuar o nosso caminho ou descobrir outro, não chorando desgraças, evitando o rótulo de «coitadinho», arrancando às entranhas as forças que desconhecíamos é porque «não estás assim tão mal!», segundo algumas almas. Se encontramos alguém que nos conhecia antes, levamos com o relatório todo das doenças e dos sintomas desse alguém que começa, inevitavelmente pelo «sabes, ultimamente parece-me que também não ando a ouvir bem!».

Se nos lamentamos, nem que seja só um pouquito, toma lá o «olha, tens de pensar que há gente muito pior que tu!», como se nós não o soubéssemos, sabendo também que, por muita empatia que se tenha pelos outros, no dia-a-dia vivemos é com os nossos problemas e as nossas limitações, não com os dos outros.

Quando pedimos a alguém para repetir o que disse, porque ouvimos mas não compreendemos (porque discriminamos mal determinados sons, porque demoramos mais tempo a reconhecer as palavras que constituem o discurso do interlocutor, porque há ruído de fundo, porque a pessoa não olha de frente para nós e impossibilita  a leitura labial, porque mudou de assunto sem avisar, porque utilizou palavras em inglês ou noutra língua, porque falou depressa de mais, porque... sei lá às vezes porquê!), lá aparece às vezes o «então, mas não tens as próteses postas?», como se o modo como ouvimos com elas fosse igual ao de antigamente, na «era pré-Cogan»!

Como responder a alguém que nos diz «deixa lá, não faz mal não teres ouvido, não tinha importância nenhuma!»? Que sim, que tem importância e muita, porque nos sentimos excluídos e porque parece que não têm paciência para nós?

Bom, e quando teimam em explicar-nos detalhadamente a situação mais banal,ou um texto, ou um filme, como se, de repente, a par da audição também o cérebro tivesse diminuído? E quando nos gritam ao ouvido a pensar que nos ajudam, sem saberem que dificultam ainda mais a compreensão do que é dito, para além de «ferirem» os nossos ouvidos? E quando falam «a-ssim,de-va-ga-ri-nho, pa-ra-per-ce-be-res-tudo» ou mexendo exageradamente os lábios e fazendo gestos desenfreadamente? E quando teimam em contar-nos segredos ao ouvido, esquecendo que o microfone da prótese está mais acima e que assim não dá porque não captamos o som?

A lista vai longa e o Muro das Lamentações não é aqui, mas sei que isto pode ajudar aqueles que rodeiam os «Coganitos» e todos aqueles que têm problemas de audição, porque se para nós o recomeçar não é fácil, também não o é para os nossos familiares e para os nossos amigos. Muitas vezes eles não sabem bem como ajudar-nos sem nos tratarem com condescendência, sem nos irritarem, sem nos tratarem como «doentinhos» e, muitas vezes, nós não sabemos como explicar o que se passa e do que precisamos até porque nós próprios, às vezes, também ainda não sabemos!

 

2.E continuando o balanço a partir do último parágrafo acho que consegui cumprir o objectivo de divulgar alguma informação sobre a doença e sobre a maneira como lido com ela. Relendo os posts escritos neste ano verifico que, contudo, à medida que o tempo foi passando e que uma nova rotina se instalou na minha vida, têm sido menos as chamadas de atenção para a doença e para os problemas de audição do que no início. Não é que tenha esquecido a doença ou esse meu propósito, pelo contrário! O que acontece é que já são dois anos de caminho e, felizmente, encontro-me agora numa situação diferente daquela em que estava quando iniciei o blogue: a doença, por enquanto e desde há alguns meses parece estar controlada, com poucas flutuações auditivas e já de pequena amplitude, e recuperei alguma energia física; psicologicamente também há alguma estabilidade, não só pela melhoria a nível físico, mas também porque consegui estabelecer alguns objectivos relacionados com a parte profissional (ainda em stand-by) e tenho conseguido, aos poucos, atingir a maior parte desses objectivos. Energia gera energia e felicidade gera felicidade, certo?

Outro objectivo era tentar exprimir o que sentia e acho que também tenho conseguido fazê-lo, embora nem sempre de forma directa. Os posts são, agora normalmente mais longos e, muitas vezes sem o recurso às palavras de outros, embora continue a postar poesia e frases que me dizem algo; desde que descobri como colocar vídeos, ei-los visita assídua, muitas vezes dando o mote ou ilustrando as reflexões; a música encheu este blogue, tal como sempre encheu a minha vida, mas agora transbordou para a escrita, porque comecei a enfrentar o receio de ouvir música e de não a perceber. Descobri que a memória auditiva não se apaga de repente e que, embora de outro modo, consigo ouvir música, dependendo das alturas e da música, claro!

Consegui ainda, com este blogue, conhecer outras pessoas com doenças crónicas e não só, que demostram uma coragem de guerreiras na busca de uma vida mais feliz, e outras pessoas também com dificuldades auditivas, mas não decorrentes da mesma doença, outros sem doenças, e perceber um pouco como são as suas lutas, as conquistas, as perdas, as emoções... tudo aquilo que as torna iguais a mim:somos seres humanos, sem «vidas a direito», cada um com os seus problemas e as suas contrariedades, mas sempre a tentar continuar a caminhar!

 

3.Parabéns ao blogue... e a mim!!!

 

4.E não é que a vida, «apesar dos pesares», pode mesmo ser maravilhosa?

 

 

VITORIOSA

 

Quero sua risada mais gostosa
Esse seu jeito de achar
Que a vida pode ser maravilhosa

Quero sua alegria escandalosa
Vitoriosa por não ter
Vergonha de aprender como se goza

Quero toda sua pouca castidade
Quero toda sua louca liberdade
Quero toda essa vontade
De passar dos seus limites
E ir além,

E ir além...

Quero sua risada mais gostosa
Esse seu jeito de achar
Que a vida pode ser maravilhosa

Que a vida pode ser maravilhosa...

 

Letra e música de Ivan Lins

 

 

 

(não sei se são os meus ouvidos, se os anos do Ivan Lins, mas já ouvi outras versões melhores desta canção, na voz dele, na da Simone, e até uma versão cantada em conjunto! ...mas foi o que consegui arranjar!)

 

Rabiscado por... misal às 18:01
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6 comentários:
De Anónimo a 8 de Junho de 2008 às 22:43
Parabéns!
Por tudo...pelo blog, por não te resignares, mas também por conseguires encontrar nas pequenas coisas grandes razões para seguires em frente.
De AMar a 8 de Junho de 2008 às 23:49
Não era para ser anónima, só discreta, e já agora aproveito, que há bocado esqueci-me, sim, és maravilhosa.

De misal a 9 de Junho de 2008 às 00:48
O meu ego, gordíssimo, vaidosíssimo, agradece... mas é a mesmo a vida que é maravilhosa! Eu, tenho minutos!
De misal a 21 de Junho de 2008 às 19:51
Ó 'kchopa, só hoje se fez luz no meu cérebro e percebi kem tu eras!! Coisas de cérebros cheios de informações (não é a idade, k ainda é bué cedo pra isso!!!).
'Tou daaa! Foste mesmo tu que escreveste isto? Não é que duvide que gostes muito de mim, mas é das primeiras vezes que o dizes e assim... pronto, acabou a conversa, para não «chover».
'bolta sempre, 'tá?
Beijocas para outra maravilhosa, desta que está babada até mais não!
De Clara de Ovo a 8 de Junho de 2008 às 20:06
Parabéns pelo blogue e pelas coragens.

Também gostei deste poste.
De misal a 8 de Junho de 2008 às 20:20
Ok, valeu! 'bolta sempre!!!

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