Domingo, 29 de Março de 2009

Morrer de sede em frente ao mar...

 

 

ESQUINAS - Djavan

 

Só eu sei
As esquinas
Por que passei
Só eu sei
Só eu sei
Sabe lá
O que é não ter
E ter que ter pra dar
Sabe lá
Sabe lá
E quem será
Nos arredores do amor
Que vai saber reparar
Que o dia nasceu?

Só eu sei
Os desertos
Que atravessei
Só eu sei
Só eu sei
Sabe lá
O que é morrer de sede
Em frente ao mar
Sabe lá
Sabe lá
E quem será
Na correnteza do amor
Que vai saber se guiar?

A nave em breve
Ao vento vaga
De leve e traz
Toda paz
Que um dia
O desejo levou
Só eu sei
As esquinas
Por que passei
Só eu sei
Só eu sei
 

 

Felizmente, as "esquinas por que passo", não sou só eu que as sei, porque os meus (família e amigos) insistem em percorrê-las comigo!

 

Rabiscado por... misal às 22:41
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Sábado, 28 de Março de 2009

O tal «problemazito»!!!

Resultados de investigações pela Net:

 

De acordo com informações da ORPHANET (Portal das Doenças Raras e dos Medicamentos Órfãos) http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/OC_Exp.php?lng=EN&Expert=1467 datadas de 2008, o Síndrome de Cogan, que tem o nº ORPHA1467, tem uma prevalência excepcional, estando registados 200 casos a nível europeu, é de origem desconhecida, aparecendo maioritariamente na idade adulta.

 

Esta doença está classificada como fazendo parte do grupo de «Vasculites Sistémicas», mas também do grupo de «doenças raras sistémicas e reumatológicas».

São fornecidos os nomes dos locais de referência de tratamento médico desta doença: 1 na Bélgica, 26 em França, 16 na Alemanha, 8 em Espanha, 2 em Itália, 1 na Suíça e 1 no reino Unido, uns na área das doenças autoimunes, outros das doenças reumáticas, outros das doenças vasculares.

 

Curioso é que, sendo o diagnóstico feito diferencialmente (por exclusão de outras doenças, através de análises ao sangue e à urina e exame médicos específicos -audiograma, potenciais auditivos evocados, RM, VNG, posturografia, por exemplo), haja um hospital (público) em Itália especializado no diagnóstico, a merecer aqui uma referência:

 

Immunological diagnosis of Cogan syndrome,

Cattedra di Reumatologia
Dipartimento di Clinica e Terapia Medica Applicata

Policlinico Umberto I
Viale del Policlinico Umberto I 155
00161 ROMA
ITALY

 

Contacts

Director of laboratory : Dr Valeria RICCIERI
Director of department : 
Pr Guido VALESINI
Professionals : 
Dr Fabrizio CONTIDr Roberta PRIORIPr Guido VALESINI

Phone    39 06 49974631

Fax         39 06 49974642

 

 

Associações de doentes, grupos de auto-ajuda só de portadores de Síndrome de Cogan, só existe uma, na Alemanha: CSS - Cogan-I-Syndrom Selbsthilfe Deutschland e.V.  (http://www.cogan-syndrom.eu/), mas descobri por outros meios, um Fórum on-line, francês (http://www.e-sante.fr/fr/forums_sante/syndrome_cogan-1757-22-1.htm), para além dos já mencionados noutro post :

http://www.coganssyndrome.info/ (The Cogan's Contact Network  - nos EUA)

 

 

http://www.lachainette.com/ (associação de portadores de doenças raras - em inglês, francês, espanhol e alemão)

 

 

Depois, não há mais informações, excepto um resumo de um artigo científico sobre a doença (o artigo completo está disponível em pdf, em francês e em inglês) que me parece já ter postado no blog, muito no princípio, mas que volto a postar, por o considerar esclarecedor e conciso.

 

 

`Typical' Cogan's syndrome is defined by non-syphilitic interstitial keratitis associated with audiovestibular involvement similar to that of Ménière's disease with progressive hearing loss to complete deafness within 2 years. Cogan's syndrome becomes atypical when the eye and/or ear involvement is of a different type or when the interval separating their appearance exceeds 2 years. The syndrome affects primarily young adults, involves another organ in 2/3 cases and gives a clinical picture of systemic disease reminiscent of vasculitis in 1/3 patients. The most common symptoms are cardiovascular, musculoskeletal, neurological, gastrointestinal and mucocutaneous. Complementary examinations reveal an inflammatory syndrome and, sometimes, immunological abnormalities. No specific biological test is diagnostic of this pathology. The mechanism of lesion formation is unknown; the role of infectious and/or immunological phenomena is the most frequently evoked. The prognosis is dominated by the risk of definitive deafness and by cardiovascular complications, notably aortic insufficiency. Treatment consists mainly of corticosteroids. The ocular symptoms usually regress but deafness is only rarely reversible. Diverse immunosuppressive agents are prescribed in the case of corticoresistance or corticodependence. *Author: Prof. P. Vinceneux (February 2005)*

 

 

Esclarecendo desde já que não sou tradutora e que apenas aprendi inglês durante 4 anos, já no século passado, vou atrever-me a traduzir o texto, pedindo já desculpa a todos os tradutores profissionais, professores de inglês e nativos da língua! Cada um faz o melhor que pode com aquilo que tem e isto não é propriamente o "Magalhães"!!

 

 

«O Síndrome de Cogan «típico» caracteriza-se por uma queratite intersticial não-sifilítica associada a perturbações vestibulares semelhantes ao Síndrome/Doença de Ménière, com perda auditiva progressiva conduzindo à surdez total em cerca de 2 anos. O Síndrome de Cogan torna-se atípico quando os problemas nos olhos e/ou nos ouvidos são de um tipo diferente dos referidos ou quando o intervalo temporal entre a ocorrência dos dois sintomas excede os 2 anos. A síndrome sobretudo adultos jovens, em 2/3 dos casos envolve um outro órgão e 1/3 dos pacientes apresenta um quadro clínico de doença sistémica com evidência de vasculite. Os sintomas mais comuns são cardiovasculares, músculo-esqueléticos, neurológicos, gastrointestinais e dermatológicos. Exames complementares revelam uma síndrome inflamatória e, por vezes, anormalidades imunológicas. Não existe nenhum teste biológico específico que permita diagnosticar esta patologia. O mecanismo de formação das lesões é desconhecido; o papel de infecções e/ou de fenómenos imunológicos é o mais frequentemente referido. O prognóstico é reservado, devido ao risco de surdez definitiva e de complicações cardiovasculares, nomeadamente insuficiência da aorta. O tratamento consiste sobretudo em corticoesteróides. Os sintomas oculares normalmente regridem, mas a surdez raramente é reversível. No caso de resistência ou habituação aos corticóides são prescritos diversos imunossupressores. Autor: Professor P. Vinceneux, (Fevereiro 2005)

Rabiscado por... misal às 20:58
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Quarta-feira, 25 de Março de 2009

Esta também é a nossa história!

Hoje, limito-me a transcrever na íntegra uma notícia que me foi enviada há pouco e que me faz voltar a pensar em tudo aquilo que podia e devia ser feito neste país e que, infelizmente, pára perto do fim, sem que se saiba porquê! Por favor, leia atentamente e, se puder, divulgue também!!

 

 

Escrito por Ana Margalho   

Coimbra

Casa da Acreditar não abre por falta de acessos

Obra está concluída desde Dezembro e equipada desde Fevereiro. Câmara continua sem dar resposta sobre quando terminará os acessos ao edifício

Já lá vão duas datas de inauguração e muito tempo de espera. A Casa da Acreditar de Coimbra está totalmente pronta para ser ocupada há quase mês e meio e continua sem data para abrir portas porque a Câmara Municipal de Coimbra ainda não deu por concluído o acesso provisório ao edifício, construído de raiz mesmo ao lado do novo Hospital Pediátrico.
Inicialmente foi o mau tempo a justificação para os atrasos. Neste momento, com o sol a brilhar há mais de duas semanas, Margarida Cruz, directora-geral da Acreditar, não consegue encontrar explicação para o acesso, mesmo que provisório, não estar pronto. «Não sei o que se passa», afirmou, acrescentando, preocupada, que, neste momento não tem «informações que permitam saber quando será possível inaugurar o edifício».
A responsável lamentou, por isso, a falta de respostas da autarquia aos vários ofícios enviados para saber quando é que a situação fica definitivamente resolvida. «Temos estado a insistir, mas não sabemos nada», sublinhou.
Margarida Cruz esteve na passada semana em Coimbra para visitar a "Casa" juntamente com a administração do Hospital Pediátrico e garante não haver condições para que ela funcione. É certo que o acesso é provisório até que esteja pronta a obra do o novo Hospital Pediátrico, ou seja, em Julho, mas seja como for, «é preciso que tenha condições, o que não é o caso», garantiu.
«Já nem me importava que o acesso fosse de terra batida, mas que fosse liso. Neste momento só é possível chegar ao edifício com alguma destreza, aos saltos, e em dias de chuva é "um bico-de-obra"», desabafou, comentando que anda uma escavadora a abrir a estrada mas que, neste momento, não se vislumbra quando é que o trabalho estará concluído.
«Estamos a aguardar a todo o momento resposta da autarquia, porque esta é uma situação que não convém a ninguém», avançou Margarida Cruz. Recorde-se que a Casa da Acreditar de Coimbra pretende acolher os pais e as crianças com cancro que se encontram internadas no Hospital Pediátrico e, portanto, «é de toda a urgência que comece a funcionar». Ainda para mais quando a obra em si foi dada por concluída no final de Dezembro e a casa está completamente equipada e pronta a abrir portas desde 15 de Fevereiro.
No final de Dezembro, João Rebelo tinha deixado a promessa de que, se tudo corresse como previsto, os acessos (e também as infra-estruturas que faltavam) estariam prontos precisamente a 15 de Fevereiro, a primeira data prevista para a inauguração. Na altura, o mau tempo não deixou que os trabalhos se realizassem como previsto e a abertura da Casa da Acreditar ficou apontada para Março, muito provavelmente dia 19. Tal acabou por não acontecer. O Diário de Coimbra tentou obter esclarecimentos junto do vice-presidente da autarquia mas tal revelou-se impossível.
 
in Diário de Coimbra
25.03.09

Rabiscado por... misal às 23:32
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Segunda-feira, 23 de Março de 2009

Conquistando o impossível!

 

 

(animação feita com a música gospel da cantora Jamily. )

 

 

Rabiscado por... misal às 22:52
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Sexta-feira, 20 de Março de 2009

Esta, pelos vistos, não é a minha história!

 

Pois parece que a minha história não é mesmo a que eu julgava, aquela que construí durante anos e anos, muito ao sabor do acaso, das oportunidades que surgiam e seguia ou, pelo contrário, punha de lado, por descrença, medo, insatisfação, comodismo...

Poucas foram as vezes em que segui um caminho previamente traçado, muitas aquelas em que enfiei sonhos em moldes que caíam no meu colo, feitos por outros. Habituei-me a escolher entre as hipóteses que se cruzavam comigo, depois de confirmar que isto não queria, aquilo não podia, portanto, só aquilo servia!

Finalmente, uma vida inteira depois, também porque o acaso (a sorte?) o determinaram, o caminho percorrido está prestes a terminar e pela primeira vez sinto o entusiasmo de pensar naquilo que quero, de tentar descobrir o que me fará realmente feliz, uma vez que decidi que desta vez serei a talhar os meus sonhos, não me subjugando ao que pode ser, antes criando o meu destino.

Por isso, deixem-me rir, até para me despedir da história que foi minha sem ser por escolha,daquela história que nasceu aos poucos e durou tanto tempo, da história em que criei laços com tantos projectinhos de gente, da história em que fui feliz.

E deixem-me rir para ganhar balanço, para traçar o futuro evitando os medos de quem é novo na arte de criar histórias sem rede.

 

Jorge Palma no CCB, 2 de Junho de 2003 

DEIXA-ME RIR

Deixa-me rir
Essa história não é tua
Falas da festa, do Sol e do prazer
Mas nunca aceitaste o convite
Tens medo de te dar
E não é teu o que queres vender

Deixa-me rir
Tu nunca lambeste uma lágrima
Desconheces os cambiantes do seu sabor
Nunca seguiste a sua pista
Do regaço à nascente
Não me venhas falar de amor

Pois é , pois é
Há quem viva escondido a vida inteira
Domingo sabe de cor
O que vai dizer Segunda-Feira

Deixa-me rir
Tu nunca auscultaste esse engenho
De que que falas com tanto apreço
Esse curioso alambique
Onde são destilados
Noite e dia o choro e o riso

Deixa-me rir
Ou então deixa-me entrar em ti
Ser o teu mestre só por um instante
Iluminar o teu refúgio
Aquecer-te essas mãos
Rasgar-te a máscara sufocante

Pois é, pois é
Há quem viva escondido a vida inteira
Domingo sabe de cor
O que vai dizer Segunda-Feira
Rabiscado por... misal às 23:34
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Quinta-feira, 19 de Março de 2009

Síndrome de Cogan

Mais informações sobre Síndrome de Cogan, grupos de apoio/contacto e doenças auto-imunes, em inglês e francês:

 

http://www.coganssyndrome.info/ (The Cogan's Contact Network  - nos EUA)

 

http://www.lachainette.com/ (associação de portadores de doenças raras - em inglês, francês, espanhol e alemão)

 

http://www.aarda.org/ 

 

http://stanford.wellsphere.com/hearing-loss-deafness-article/cogan-s-syndrome/472183

 

A não esquecer: no dia 21 de Março começa a Primavera e comemora-se também o Dia do Portador de Síndrome de Down (Trissomia 21).

Rabiscado por... misal às 19:31
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Terça-feira, 10 de Março de 2009

O Sol vai chegar!

O Sol vai chegar!

E repito as palavras, duas, três, dez, mil vezes se preciso for, como um mantra, até nelas acreditar, até elas irromperem espontaneamente, até elas rasgarem a dúvida que quero apagar! Porque tem que haver Sol, muito Sol, muito mais que este Sol pré-Primavera em mim, dentro de mim e cá fora, a preceder os meus passos, a reflectir a vida que ainda há em mim, que ainda haverá para mim, uma vida para sempre luminosa, quente, alegre e terna.

Terna, apesar dos nãos, apesar das lágrimas, apesar das palavras amargas de inveja daqueles que nada sabem nem nada querem saber de mim, crentes de que me  foi dado um caminho fácil, mais fácil do que o deles, uma saída mais leve para os problemas e que nunca saberão quem sou, quem era e quem quero continuar a ser. Porque o meu caminho não é o deles, não é o caminho da amargura, nem o da mesquinhez, por minha escolha e por meu destino, ou por acaso, não sei, mas como dizia Régio "não sei por onde vou, só sei que não vou por aí»!

E o Sol vai mesmo chegar, eu sei!

 

 

("The Midnight Show", 1973 )

 

I can see clearly now, the rain is gone
I can see all obstacles in my way
Gone are the dark clouds that had me blind
It's gonna be a bright (bright), bright (bright), sun shiny day
It's gonna be a bright (bright), bright (bright), sun shiny day

I think I can make it now, the pain is gone
All of the bad feelings have disappeared
Here is that rainbow I've been praying for
It's gonna be a bright (bright), bright (bright), sun shiny day

Look all around, there's nothing but blue skies
Look straight ahead, there's nothing but blue skies

I can see clearly now, the rain is gone
I can see all obstacles in my way
Gone are the dark clouds that had me blind
It's gonna be a bright (bright), bright (bright), sun shiny day
It's gonna be a bright (bright), bright (bright), sun shiny day
It's gonna be a bright (bright), bright (bright), sun shiny day
It's gonna be a bright (bright), bright (bright), sun shiny day

 

tags: , ,
Rabiscado por... misal às 23:34
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Quinta-feira, 5 de Março de 2009

Ventos de mudança...

A Change is gonna come (Original by Sam Cook)

I was born by the river
In a little tent
And just like the river
I've been running ever since.

It's been a long, long time coming
But I know a change gonna come
Oh, yes it is

It's been too hard living
But I'm afraid to die
I don't know what's up there beyond the sky.

It's been a long, long time coming
But I know a change gonna come
Oh yes it will.

Then I go to my brother
And I say: Brother oh help me please, yeh.
But he winds up knocking me
Back down on my knees.

There's been times
that I thought I wouldn't last for long
But now I think I'm able to carry on
It's been a long, long, long time coming
But I know a change is gonna come
Yes it will, oh I know

A change is gonna come, but I know

A change is gonna come
Hey
A change is gonna come, right now, oooooh

A change is gonna come, I say it now
hey-ey-ey-ey-ey, oh no
Oh, believe me
I say a change is gonna come

 

 

Já lá escrevia Camões :

 

Mudam-se os tempos, mudam-se as vontades,
Muda-se o ser, muda-se a confiança;
Todo o mundo é composto de mudança,
Tomando sempre novas qualidades.
Continuamente vemos novidades,
Diferentes em tudo da esperança;
Do mal ficam as mágoas na lembrança,
E do bem, se algum houve, as saudades.

O tempo cobre o chão de verde manto,
Que já foi coberto de neve fria,
E em mim converte em choro o doce canto.

E, afora este mudar-se cada dia,
Outra mudança faz de mor espanto:
Que não se muda já como soía.

...........................................................

 

Avancemos, pois, que o tempo é de mudança!

 

Rabiscado por... misal às 22:11
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Segunda-feira, 2 de Março de 2009

Sonhar, muito! Lutar, sempre!

 

 

 

SONHO IMPOSSÍVEL
Chico Buarque  - 1972


Sonhar
Mais um sonho impossível
Lutar
Quando é fácil ceder
Vencer o inimigo invencível
Negar quando a regra é vender
Sofrer a torutura implacável
Romper a incabível prisão
Voar num limite improvável
Tocar o inacessível chão
É minha lei, é minha questão
Virar esse mundo
Cravar esse chão
Não me importa saber
Se é terrível demais
Quantas guerras terei que vencer
Por um pouco de paz
E amanhã, se esse chão que eu beijei
For meu leito e perdão
Vou saber que valeu delirar
E morrer de paixão
E assim, seja lá como for
Vai ter fim a infinita aflição
E o mundo vai ver uma flor
Brotar do impossível chão!

.................................................................................

 

... porque mais difícil que lutar é saber que não lutámos, por medo, por comodismo, porque essa não era a opinião dos outros, seja lá pelo que for! O medo pode coarctar a acção, o medo pode emudecer o grito de de revolta, mas o medo pesa, pesa demasiado sobre as costas do cobarde que não ousou voar! E eu, mesmo com muuuiiiiiiiito medo, mesmo pequenininha, prefiro tentar construir os meus sonhos, a chorar a tristeza de não ter ousado vivê-los!

Rabiscado por... misal às 20:25
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Nada sobre mim

Procurar agulha em palheiro...

 

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