27 Fevereiro: jantar-debate "Doenças Raras e Ciência" e lançamento da revista Fedra no restaurante Terreiro do Paço (20h).
28 Fevereiro: apresentação pública do Plano Nacional das Doenças Raras e lançamento do livro Doenças Raras de A a Z na Fundação Calouste Gulbenkian (15h).
FEDRA= Federação de Doenças Raras de Portugal
Mais informações sobre a comemoração do Dia Europeu das Doenças Raras (28/2/09) em http://www.rarediseaseday.org/
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Dúvidas:
1-Sou eu que ando muito distraída ou não houve grande divulgação destas comemorações, nem da criação em 2008 da FEDRA?
2-Será que no livro aparece o Síndrome de Cogan?
Já é velhinha (de 1990), mas não sei se por a ter ouvido tantas vezes, se porque as notas correspondem a sons mais fáceis para os meus ouvidos «especiais», o que é certo é que, ao contrário de outras músicas continua a soar-me como me lembro dela, bonita, harmoniosa...
Quanto às promessas e ao inferno que elas parecem encher, já não sei! Se não vivo no paraíso, também não é no inferno que me recolho, mas num canto só meu, conhecido de há já alguns anos, à espera de encontrar, finalmente, não o caminho para casa, mas o meu caminho e a minha casa!
Aguardemos, pois, ainda que não seja de facto possível fazê-lo de modo sereno, pelo vislumbrar desse caminho de luz, cor, sol, alegria e paz!
"And I'll be home soon"! Let's hope so!!!
Faço um castelo na areia do futuro. Torres
de névoa, ameias de fumo, pontes levadiças
de indecisão. Vejo a areia a escoar-se
na ampulheta dos séculos; e um exército
de ondas rompe a linha do infinito,
derrubando os muros da manhã.
Nuno Júdice, Pedro, lembrando Inês
Confesso: estou a rebentar de invejinha por não ser capaz de ter escrito isto!!!!
«O homem superior é o que permanece sempre fiel à esperança; não perseverar é de poltrões.», Eurípedes .
Olha a 'nha vida, como se diz cá pela terrinha! Já não me bastava aquela frase que ontem encontrei deste mesmo senhor e que transcrevi no «Ecos», logo hoje havia de dar com a que está acima, logo de caras, numa altura da vida em que tenho de assumir um «ou vai ou racha»!...Foi história que nos impingiram a de que não há coincidências ou então, sou eu que as atraio quais borboletas à volta de minha pálida (e nada humilde!) luz!
Está uma pessoa a deitar contas à vida, a tentar tomar balanço para mais uma vez se atirar à luta, que as tréguas são coisa passageira, ainda não percebi bem porquê, porque eu até gosto delas e a guerra não me atrai nem muito nem pouco, e lá aparece a mãozinha (garra???) do destino a apontar, com um fundo de gargalhada escarninha, para o «bom» do Eurípedes e para as suas reflexões velhinhas, velhinhas, mas muito actuais e pertinentes. E logo a mim, que nunca gostei de Filosofia quando estudava e que, apesar das divagações mais ou menos existenciais com que me ocupo, bem como aos meus pacientes leitores (isto escrito assim dá uma certa importância à questão, melhor, em linguagem de intelectual das dúzias, «deste modo o enfoque recai sobre a relevância e acutilância ímpares deste blogue»), não me considero nem um pouco filósofa! Lá que divago, é verdade, daí a ser filosofia o que escrevo, longe vá a prosápia!
Voltando «à vaca fria»: como é que mesmo agora, num daqueles momentos que exigem de nós forças sobrehumanas, em que arrancamos de nós a coragem para fazer o que nos parece mais correcto e que apaziguará no final a consciência de tudo termos arriscado para resolver um problema, como é que mesmo agora, repito, em que vacilo e volto a sentar-me e a pensar e a escrever na procura de uma solução, me aparece escancarada à frente dos meus olhos míopes esta bendita desta frase? E logo a mim, que nem em Deus ainda acredito, apesar de começar a suspeitar que há para aí um poder qualquer, uma entidade ou sei lá o quê, que às vezes, muuuuito às vezes, até nos concede um daqueles pedidos-desejos que provêm do desespero?
Ná, «ele há aqui coisa»! Seja de mim, seja do pc (entenda-se portátil, que a política não é para aqui chamada!), seja do cansaço, seja lá do que for, começo a suspeitar, como o outro, que há para aqui uma conspiração, mas dos «astros» para a inspiração e a coragem tomarem conta de mim e me levarem a cumprir o que devo mesmo fazer. É que, se atendermos à frase do senhor Eurípides, ou faço o que devo, ou podem considerar-me uma «poltrona» o que, convenhamos, não é grande epíteto para ninguém!
E tenho...escrito!
´bora trocar as voltas à vida, ao destino, ao acaso, à sina e aproveitar os raios de sol destes últimos dias para não deixar cair a esperança??
"Só o amor e a arte tornam a existência tolerável."
S.Maugham, "A Servidão Humana"
Ok, parece que há uma primeira vez para tudo, a minha foi agora! Ganhei este selo por nomeação da ProfZ, do blog Música...e não só... (http://musicaenaoso.blogs.sapo.pt/). Obrigada pela preferência!!! Para dar continuidade ao jogo, tenho de indicar o «top ten» dos blogs que prefiro e seguir as regras que estão mais abaixo.
Cá está a lista dos 10+, por ordem aleatória:
1- Uma Canoa (http://umacanoa.blogs.sapo.pt/)
2- 7 Dias 7 Noites Na Vida De Uma Borboleta A (http://borboleta7dias7noites.blogspot.com/)
3- A Mona Lisa Tinha Gases (http://amonalisatinhagases.blogs.sapo.pt/)
4- A Vidinha de uma Gaja (http://diariodeumagaja.blogs.sapo.pt/)
5- Perfeito Disparate (http://perfeitodisparate.blogs.sapo.pt/)
6- Diário de Uma Borboleta (http://diariodeumaborboleta.blogs.sapo.pt/)
7- EmContas (http://emcontas.blogs.sapo.pt/)
8- Sou Uma Cyborg (http://ouvido-bionico.blogspot.com/)
9- Blog Vendo Vozes (http://blogvendovozes.blogspot.com/)
10- Salpicos de Luz (http://salpicosdeluz.blogs.sapo.pt/)
(Nota: se não tivesse sido já nomeado, era também para o Música...e Não só... o meu voto!)
“As regras para participar deste selo são:
1- Exiba a imagem do selo “Olha Que Blog Maneiro” que você acabou de ganhar!
2- Poste o link do blog que te indicou.
3- Indique 10 blogs de sua preferência.
4- Avise seus indicados.
5- Publique as regras.
6- Confira se os blogs indicados repassaram o selo e as regras.
7- Envie sua foto ou de um(a) amigo(a) para olhaquemaneiro@gmail.com, juntamente com os 10 links dos blogs indicados para verificação.
Caso os blogs tenham repassado o selo e as regras corretamente, dentro de alguns dias você receberá 1 caricatura em P&B.”
«She's waiting like an Iceberg
Waiting to change
(...)
I wish it were simple
(...)
On comes the panic light
Holding on with fingers
and feelings alike
But the time has come
To move along
(...)
I wish it were simple»
Ok, ninguém nos prometeu uma vida fácil, mas às vezes o caminho podia não ter tantas curvas e contracurvas, não é?
Entre a angústia do tentar partir para chegar aonde ainda nem sei, o medo do salto, mais uma vez, outra vez comigo na hora de deixar o cantinho do conforto onde descansei por algum tempo. Não sei o que mais dói, se o deixar o que não quis mas tive de aceitar, se o destino desconhecido, se a viagem até lá! Depois digo como foi!
Nunca, por Mais
Nunca, por mais que viaje, por mais que conheça
O sair de um lugar, o chegar a um lugar, conhecido ou desconhecido,
Perco, ao partir, ao chegar, e na linha móbil que os une,
A sensação de arrepio, o medo do novo, a náusea —
Aquela náusea que é o sentimento que sabe que o corpo tem a alma,
Trinta dias de viagem, três dias de viagem, três horas de viagem —
Sempre a opressão se infiltra no fundo do meu coração.
Álvaro de Campos, in "Poemas"
Nós, que ouvimos também com os olhos!
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