Segunda-feira, 24 de Setembro de 2007

Voar de novo

Inicio amanhã o meu novo percurso, com o coração apertadinho num mundo de medos - medo disto, daquilo, de ter medo, medo nem sei de quê! 

Vou enfrentar de novo o mundo dito «normal», sair do meu cantinho seguro e criar uma nova rotina. Só que as «asas» estão um pouquinho perras e a angústia pré-voo domina! É mais um grande desafio na «era pós-Cogan», agora que a doença parece querer começar a dar-me tréguas.

E tem mesmo que ser, tenho que dar o salto para o lado de lá e tentar o sonho... porque também não quero nem posso ficar à espera da vida! Há batalhas que somos nós que escolhemos travar e na hora certa temos de avançar, com medos, mas também tentando abrir o coração à novidade.

 

A VIAGEM

Quando se alcança

o ponto em que não há regresso,

o que se avizinha

é tão insondável

como o que se deixou

- um túnel

no coração da máquina,

um segredo que se descobre

banal, ou não se descobre,

entre a resignação eo remorso.

José Alberto Oliveira (1952), Mais Tarde
 
 

Atenção:

19 e 20 de Outubro,

Jornadas Ibéricas Sobre Dificuldades Auditivas,

em Coimbra

(mais informações: www.widex.pt)

Tou...: ansiosa
Rabiscado por... misal às 19:51
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Sábado, 22 de Setembro de 2007

Projecto Eurohear - Descoberta mutação de gene que provoca surdez

Descoberta de mutação de genes impede surdez em crianças

:: 2007-07-05

Karen Avraham
Karen Avraham

A descoberta da mutação de um gene que provoca surdez, ao abrigo de um projecto científico europeu, tem possibilitado implantes na parte interna do ouvido em crianças a partir dos oito meses de idade, anunciou a investigadora responsável. O trabalho foi apresentado, em Paris, pela investigadora israelita Karen Avraham, na sequência da apresentação dos principais resultados do projecto Eurohear, que envolve 26 parceiros de 12 países europeus.

A descoberta de uma mutação do gene otoferlin que provoca neuropatia auditiva (impossibilitando a conversão dos estímulos sonoros em eléctricos para serem lidos pelo cérebro) em 2006 abriu caminho aos implantes no caracol (parte interna do ouvido).

 

 



Até esta descoberta, a comunidade científica acreditava que os implantes não eram eficazes em casos de lesão no ouvido interno. Mas testes clínicos mostraram que os implantes precoces impedem que as crianças com esta mutação genética de transmissão recessiva (os pais transmitem o gene, mas não sofrem da doença) fiquem surdas. A mesma técnica pode ser aplicada em casos de mutação do gene conniexin26.

A prevalência da mutação do gene otoferlin varia geograficamente, sendo raro, nomeadamente, em França, mas frequente em Espanha ou na Palestina. Na Europa, 40 milhões de pessoas sofrem de problemas auditivos e dois milhões são surdos profundos. A deficiência auditiva afecta um em cada mil recém-nascidos ou crianças pequenas.

Os custos financeiros estimados para os problemas auditivos na Europa rondam os 90 mil milhões de euros anuais, devido a gastos em educação especial, terapia da fala e aparelhos auditivos. O projecto Eurohear começou em Dezembro de 2004, tem um custo de 15,8 milhões de euros por cinco anos e conta com um investimento da Comissão Europeia de 12,5 milhões.

O programa tem por objectivo fornecer conhecimentos fundamentais sobre o desenvolvimento e funções do ouvido interno e identificar defeitos genéticos, o que facilitará o desenvolvimento de novas terapias. Até ao momento foram identificados 12 novos genes que causam a surdez.

 

notícia do site www.cienciahoje.pt

 

Rabiscado por... misal às 20:38
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Sexta-feira, 21 de Setembro de 2007

Programa SISI

A IBM apresentou o programa SISI (SAY IT SIGN IT), que permitirá transformar em gestos (feitos por um avatar que surge numa janela do monitor) a voz de quem o utiliza, o que facilitará o quotidiano dos surdos conhecedores de Língua Gestual.

Para mais informações, leia o artigo publicado em:

 

http://www.inovacaotecnologica.com.br/noticias/noticia.php?artigo=010150070914

Tou...:
Rabiscado por... misal às 22:38
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Quarta-feira, 19 de Setembro de 2007

Problemas auditivos

Mais de 40 por cento da população apresenta problemas auditivos

Imagem
 Imagem

 

Conclusão de rastreios realizados nos distritos de Viseu, Guarda e Castelo Branco

 

Cerca de 41 por cento da população rastreada nos distritos de Viseu, Guarda e Castelo Branco tem perdas de audição. Esta é a conclusão de uma acção de rastreios que percorreu o centro do país durante os meses de Junho e Julho.

A iniciativa, organizada pela empresa Widex, contou com a participação de 634 indivíduos, que fizeram os rastreios nas localidades de São João da Pesqueira, Foz Côa, Covilhã, Nelas, Tondela, Castelo Branco, Sátão, Gouveia, Idanha-a-Nova, Seia e Moimenta da Beira.

A média de idades dos rastreados foi de 48 anos, mas foram sobretudo pessoas com idades compreendidas entre os 55 e os 90 anos que apresentaram o maior número de perdas auditivas, refere o comunicado da Widex.

«A perda de audição é um fenómeno cada vez mais comum, pois calcula-se que afecte cerca de dez por cento da população mundial. Na maior parte dos casos, este problema é consequência natural da evolução do sistema auditivo. A nível mundial, existem mais de 500 milhões de pessoas com perda auditiva, estimando-se que este número ascenda aos 700 milhões em 2015. A principal razão deste crescimento é o facto de cada vez mais pessoas estarem expostas a ruídos excessivos e prejudiciais ao ouvido humano», refere o comunicado.

Os problemas auditivos manifestam-se sobretudo a partir dos 50 anos, quando a a compreensão das palavras se torna menos precisa.


Fonte:Sapo

Sónia Santos Dias
Notícias » Saúde
19 / 09 / 2007  -  10 : 56

 

 

Sente dificuldade em ouvir ou em perceber o que lhe dizem? Percebe palavras diferentes daquelas que lhe dizem? Tem zumbidos nos ouvidos? Experimente fazer um audiograma (exame para verificar o nível de audição e de discriminação dos sons) - fale com o seu médico de família ou com um otorrino(laringologista). Não fique à espera de ouvir cada vez menos!


Rabiscado por... misal às 19:00
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Segunda-feira, 17 de Setembro de 2007

Doenças raras - o que são?

Ainda que longo (apesar de não o ter transcrito totalmente), vale a pena ler este artigo para saber um pouco mais sobre as doenças raras.

 

O que é uma doença rara ?

Problemática das doenças raras

Doenças raras são aquelas que ocorrem com pouca frequência ou raramente na população em geral. Para as pessoas com doenças raras, esta raridade tem muitas consequências desfavoráveis, tanto médicas como sociais.

 

Médicas: foram feitos poucos estudos destas patologias severas o que, muitas vezes, põe a vida dos doentes em risco. Por se saber tão pouco acerca da maioria das doenças raras, o diagnóstico preciso, se feito, é feito tardiamente.

 

Sociais: a comunidade médica sabe relativamente pouco sobre as doenças raras e, como resultado, geralmente o sistema público de saúde dá uma cobertura inadequada. A falta de tratamento eficaz deve-se tanto à escassez de investigação, como ao facto do desenvolvimento de medicamentos para um número limitado de doentes não ser lucrativo comercialmente.

 

 

Raro: definição e paradoxo

Doenças raras são aquelas que afectam um número limitado de pessoas de entre a população total, definido como menos de uma em cada 2000. Apesar deste número parecer pequeno, traduz-se em aproximadamente 200000 indivíduos quando se considera a UE no seu tamanho actual de 15 Estados Membros, e 230000 quando a Comunidade se expandir ficando com 25 Estados Membros. A maioria das pessoas representadas por estas estatísticas sofrem de doenças que ocorrem com menos frequência, afectando uma em cada 100000 pessoas ou menos.

 

Estima-se que hoje existam entre 5000 e 8000 doenças raras distintas, afectando entre 6% e 8% da população total, noutras palavras, entre 24 e 36 milhões de pessoas na Comunidade Europeia - equivalente à população conjunta da Holanda, Bélgica e Luxemburgo.

 

 

Semelhanças e diferenças nas doenças raras

Semelhanças
Devido à sua raridade, apenas as patologias severas foram distinguidas como doenças raras. Estas doenças podem ser caracterizadas quase sempre como:
-  doenças crónicas sérias, degenerativas e que normalmente colocam a vida em risco;
-  doenças incapacitantes, em que a qualidade de vida é comprometida devido à falta de autonomia;
-  doenças em que o nível de dor e de sofrimento do indivíduo e da sua família é elevado;
-  doenças para as quais não existe uma cura efectiva, mas os sintomas podem ser tratados para melhorar a qualidade de vida e a experança de vida.

 

Diferenças
80% das doenças raras têm origem genética identificada. Estas dizem respeito a entre 3% e 4% dos nascimentos. Outras doenças raras resultam de infecções (bacterianas ou virais) e alergias ou são devidas a causas degenerativas e que proliferam.


Os sintomas de algumas doenças raras podem aparecer à nascença ou na infância, como no caso da atrofia muscular espinal infantil, da neurofibromatose, da osteogenese imperfeita, das doenças do armazenamento lisossomal, da condrodisplasia e do síndroma de Rett. Muitas outras, como a doença de Huntington, a doença de Chron, a doença de Charcot-Marie-Tooth, a esclerose amiotrófica lateral, o sarcoma de Kaposi e o cancro da tiróide, só aparecem na idade adulta.

 

As doenças raras caracterizam-se pela ampla diversidade de distúrbios e sintomas que apresentam e variam não só de doença para doença, mas também de doente para doente que sofra da mesma doença. (...)

 

 

Doenças raras: factores de exclusão

Quase todas as pessoas com uma doença rara encontram os mesmos problemas: atraso e falha no diagnóstico, falta de informação acerca da doença, falta de referências para profissionais qualificados, falta de disponibilidade de cuidados com qualidade e de benefícios sociais, fraca coordenação dos cuidados de internamento e de consulta externa, autonomia reduzida, e dificuldade na reintegração no mundo do trabalho e ambientes social e familiar.

 

Muitas doenças raras envolvem insuficiências sensoriais, motoras, mentais ou físicas. As pessoas afectadas pelas doenças raras são mais vulneráveis psicológica, social, cultural e economicamente. (...)

 

 

Doenças raras: sistemas públicos de saúde e cuidados de saúde inadequados

Todos aqueles que sofrem de doenças raras e respectivas famílias falam da luta para serem ouvidos, informados e dirigidos a corpos médicos competentes, quando estes existem, por forma a serem correctamente diagnosticados. Como resultado, há atrasos sem sentido, múltiplas consultas médicas e prescrição de medicamentos e tratamento impróprios ou mesmo perigosos para a saúde. (...)

 

As famílias e os profissionais de saúde queixam-se frequentemente da dificuldade extrema em dar os passos administrativos necessários para receber benefícios sociais. (...) O custo dos tratamentos é muitas vezes mais elevado que o dos tratamentos das outras doenças devido à raridade da doença e ao número limitado de centros especializados. Uma parte significativa destas despesas é suportada pelas famílias.

 

Para algumas doenças raras, como a febre Mediterrânea familiar, o síndroma do X frágil e a fibrose quística, já existem protocolos de tratamento e programas médicos, sociais e educacionais definidos nalguns países, assim como programas de rastreio mais ou menos bem dirigidos.  (...)

 

 

Doenças raras: desde a perda da esperança de tratamento até ao ponto em que os doentes se encarregam do assunto

Há uma grande esperança no progresso científico e terapêutico. Deles se espera também uma mudança profunda. No entanto, para as doenças raras actualmente:
-  não há um número suficiente de programas de investigação públicos
-  os medicamentos desenvolvidos para tratar pequenos números de doentes permanece muito limitado.


As doenças raras, ainda mais do que as outras doenças crónicas, caracterizam-se pelo facto dos doentes e as suas famílias serem muito pró-activos já que muitas vezes:
-  conhecem a sua doença e as suas particularidades tão bem como os profissionais
-  tratam do seu próprio tratamento.

 

As organizações de doenças raras foram criadas como resultado da experiência ganha pelos doentes e respectivas famílias ao serem tantas vezes excluídos dos sistemas de saúde, tendo que tomar conta da sua própria doença.

Para além da sua vocação de tornar as doenças raras mais conhecidas pelo mundo médico e pela sociedade em geral, estas organizações são um bom meio para partilhar experiência e disseminar informação. (...)

 

Autor: François Faurisson
Editor: Julia Fitzgerald
Tradutora: Marta Jacinto
Eurordis
 

 

Já agora: já ouviu falar de uma doença crónica rara, o Síndrome de Cogan? Se quiser saber mais sobre esta doença, consulte outros posts deste blog.


Rabiscado por... misal às 17:35
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Quarta-feira, 12 de Setembro de 2007

Língua Gestual no Ensino

Conferência Internacional
'Língua Gestual no Ensino'


21 a 23 de Setembro de 2007

Auditório da Universidade Portucalense - Porto

R. Dr. António Bernardino de Almeida, 541
4200 072 - Porto

 

 

Mais informações em:

 http://www.fpas.org.pt/

Tou...:
Rabiscado por... misal às 20:31
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Terça-feira, 11 de Setembro de 2007

Todos diferentes, todos iguais!

 
Rabiscado por... misal às 17:17
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Sábado, 8 de Setembro de 2007

Canção mínima

No mistério do sem-fim

equilibra-se um planeta.

 

 

E, no planeta, um jardim,

e, no jardim, um canteiro;

no canteiro uma violeta,

e, sobre ela, o dia inteiro,

 

 

entre o planeta e o sem-fim

a asa de uma borboleta.

 

Cecília Meireles

Tou...:
Rabiscado por... misal às 19:36
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Terça-feira, 4 de Setembro de 2007

Ver apenas...

O que nós vemos das coisas são as coisas.

Porque veríamos nós uma coisa se houvesse outra?

Porque é que ver e ouvir seriam iludirmo-nos

Se ver e ouvir são ver e ouvir?

 

 

O essencial é saber ver,

Saber ver sem estar a pensar,

Saber ver quando se vê

Nem ver quando se pensa.

 

Mas isso ( tristes de nós que trazemos a alma vestida!)

Isso exige um estudo profundo,

Uma aprendizagem de desaprender

E uma sequestração na liberdade daquele convento

De que os poetas dizem que as estrelas são as freiras eternas

E as flores as penitentes convictas de um só dia,

Mas onde afinal as estelas não são senão estrelas

Nem as estrelas senão flores,

Sendo por isso que lhes chamamos estrelas e flores.

Alberto Caeiro, O Guardador de Rebanhos

 

Ver apenas, sem preconceitos, apreciar cada instante, saborear cada pequeno momento de prazer, sem o questionar... Tentar não julgar palavras alheias segundo as nossas convicções, para não corrermos o risco de sermos iguais àqueles que criticamos, mesquinhos e banais... É tão difícil esse caminho, mas tão mais verdadeiro!

Tou...: feliz!
Rabiscado por... misal às 22:24
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Segunda-feira, 3 de Setembro de 2007

O «não-regresso»

É este o segundo ano em que não regresso, como foi hábito durante 22 anos.

Setembro era sempre o início de uma nova etapa e trazia consigo aquele arrepiozinho de nervoso e ânsia de todos os começos. O ano passado o ritual não se repetiu e, no lugar dele, surgiu um grande vazio e a dor de não poder retomar a vida de sempre. Durante meses lutei contra a tristeza, até que ela quase desapareceu e deu lugar a novos projectos.

Este ano não regresso novamente. Porém, desta vez o tal arrepio inicial existe, porque vou percorrer um novo caminho e totalmente desconhecido. Lancei-me à aventura, cheiinha de medos, mas com a certeza de ter de encontrar novo rumo.

É quase como se voltasse atrás no tempo, como se o «não-regresso» fosse o primeiro passo para um novo local ao qual regressarei daqui para a frente.

Tou...: a começar de novo
Rabiscado por... misal às 19:52
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Nada sobre mim

Procurar agulha em palheiro...

 

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