Domingo, 13 de Abril de 2008

Contar, recontar e voltar a contar!

  Contas feitas, já somos 4 portugueses e 3 franceses com Síndrome de Cogan que conheço (um deles, por enquanto, só de ouvir falar) no espaço de ano e meio.

  Contas refeitas, tenho muita, mas mesmo muita sorte, porque a minha audição tem conseguido aguentar-se e não sou (por enquanto?!) surda profunda, nem tenho implante coclear ou estou a precisar dele, como os outros «coganitos» que tenho conhecido.

  Estamos em diferentes etapas, uns com pouco tempo de diagnóstico, na fase do despertar brutal para a surdez, outros ainda sem acreditar apesar de dizerem que estão preparados para deixar de ouvir por completo, outros recém-implantados, outros já com implante há algum tempo, outros sem querer fazê-lo e já surdos profundos há muitos anos.

  A maior parte, bem mais novos que eu, com vinte e poucos anos, ainda tão novos e de repente já tão vergados pela dor da doença, do perder quase todas as referências, sem saber em quem se tornaram, quem vão ser, com quem e com o que contam... E no meio disto tudo, uma associação francesa de portadores de doenças raras (La Chaînette) que nos põe em contacto com outras pessoas com a mesma doença que nós e alguns médicos e audiologistas amigos que nos unem, permitindo-nos falar/escrever a alguém que percebe o que sentimos porque também passa ou passou por isso.

  É incrível a solidariedade que se vai encontrando pelo caminho, quer de outros doentes, nos hospitais e outros locais onde fazemos exames médicos, quer de doentes com a mesma doença, quer ainda de numerosos profissionais de saúde que não se esquecem que somos gente de carne e osso, que sofremos, que rimos, que choramos, que queremos ir em frente mas nem sempre temos força para isso, e que nos ouvem, que nos seguram com carinho cada vez que nos aproximamos do abismo e que ficam tão felizes como nós por cada pequeno passo que damos, mas que também sabem travar o nosso entusiasmo por vezes demasiado optimista, forçando-nos suavemente a pôr os pés no chão.

  E os outros, os nossos...familiares e amigos!

  É então que é preciso contar e voltar a contar todas as pessoas cujas vidas se entretecem na nossa e que lhe dão novas cores, alegria, carinho e paz.

  É então que é preciso ver que somos mesmo felizes e que o resto...bem, o resto, desculpem-me... que se lixe, porque o sol está a voltar!

 

Tou...: acompanhada!
Rabiscado por... misal às 18:49
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9 comentários:
De ouvircomunicar a 21 de Abril de 2008 às 22:17
Gostei do seu post e entendo as suas palavras porque eu também sou surda profunda. Tenho 46 anos e ouço um pouco só de um ouvido mas com ajuda de uma protese. é uma surdez neurocensorial que se agravou muito com o nascimento dos meus filhos( tenho 2). Sou Enfermeira, gosto muito da minha profissão mas não sei como irei enfrentar uma possível surdez total. Vou fazer exames no Hospital dos Covões- Coimbra para ver como está a coclea. Não sei se um dia poderei fazer um implante. Mas que muitas vezes apetece fugir, estar sózinha e chorar muito, é verdade. E o que me incomoda mesmo são os zumbidos. Mas como você diz e é verdade .. que se lixe. Muita força. Vou continuar a vir aqui.
De ouvircomunicar a 21 de Abril de 2008 às 22:19
Errei é neurosensorial
De misal a 23 de Abril de 2008 às 12:16
Olá, companheira!

Malvada cóclea, não é? Ou melhor, malvados estragos na cóclea!!! E malvados zumbidos e outros barulhos estranhos que invadem os nossos ouvidos!
Claro que também me apetece fugir! Claro que também choro, embora seja mais do estilo «dá com força mas passa rápido» enão muito frequente, mas já antes era assim.
..mas depois, lembro-me de tudo o que tenho de bom, aquelas coisinhas que dantes nem via, e de todos os que tenho e...«dou um chuto na dor» e tento andar pelo lado do sol!
Força!
Misal
De ProfZ a 16 de Abril de 2008 às 21:50
Esqueci-me de lhe dizer... adorei a música que escolheu para o seu post. É linda!
De misal a 23 de Abril de 2008 às 12:17
Sara Tavares, Eu sei - música da própria, a letra é um salmo.
De ProfZ a 16 de Abril de 2008 às 21:45
Viva!
Recebi um mail a informar que me tinha feito sua amiga (que muito agradeço), e vim espreitar o seu cantinho. Li um pouco... e fiquei sensibilizada. Também vivo um pouco esta sua dura realidade, embora de um forma um pouco diferente... A minha filha tem uma surdez moderada, neurosensorial e congénita. Amanha faz 14 anos, uma idade difícil, quando não se quer ser diferente...
Virei visitá-la mais vezes , com muito gosto.
De vera a 26 de Abril de 2009 às 18:28
oi...

Escrevo porque... nem sei, andava a investigar sobre a surdez. Deparei-me esta semana com este problema! Descobrimos que o meu bebé tem surdez moderada nos dois ouvidos e ando sem rumo, sem saber o que lhe vai acontecer no futuro.

Como foi as vossas experiências? Dificuldades? Que posso eu fazer como mae para ajudar o meu menino?

Desculpe o meu pedido de socorro, mas ando apavorada com esta situação.

Bjinhos
De misal a 26 de Abril de 2009 às 18:38
Olá, Vera!
Se quiser, escreva-me para o endereço de mail que vem no blog, imisal@hotmail.com ; poderei responder-lhe pessoalmente e talvez dar-lhe algumas indicações e contactos... E quem sabe, talvez partilhando experiências possamos, de facto, ajudar o seu menino...e a mãe do seu menino!
Misal
De misal a 26 de Abril de 2009 às 18:54
Vera, aguardo mesmo o seu contacto, porque talvez possa ser-lhe útil e será também importante poder fazê-lo, pelo seu menino, por si e também por mim. Fico à espera de a «ouver», ok?
Misal

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